Hemofilia en las mujeres

Aunque se suele vincular con los hombres, las mujeres y las niñas con uno de los genes alterados también pueden presentar hemofilia. Y se enfrentan a desafíos médicos y sociales debido al diagnóstico tardío y la falta de concienciación^1,2. Además del impacto emocional que supone el hecho de ser portadoras².

Por este motivo, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ha elegido como tema de este año “Acceso para todos: Mujeres y niñas también sufren hemorragias” con el objetivo de mejorar su calidad de vida mediante el reconocimiento, el diagnóstico, el tratamiento y la atención³.

Principales desafíos^4,5:

• Impacto emocional: necesidad de asesoramiento genético y atención psicológica ante las opciones o consecuencias reproductivas, tales como la transmisión de la enfermedad a sus hijos.

• Calidad de vida: Síntomas como el sangrado menstrual excesivo pueden afectar a la autoimagen y la confianza, llevando a aislamiento social.

• Cuestiones culturales: Las barreras culturales y estigmas pueden impedir que las mujeres busquen ayuda y se ralentice su diagnóstico.

¿Las mujeres pueden tener hemofilia?

Sí, aunque es menos común, las mujeres pueden tener hemofilia. Históricamente, se pensaba que solo podían ser portadoras, pero algunas mujeres tienen niveles bajos de factores de coagulación y presentan diferentes síntomas⁶.

¿Cuáles son los síntomas más comunes en mujeres con hemofilia?

Los síntomas incluyen^1,6:

• Sangrado menstrual abundante.

• Fácil aparición de hematomas.

• Sangrados nasales frecuentes.

• Sangrado prolongado después de cirugías o partos.

PP-UNP-ESP-2056 abril 2025

Bibliografía

1. WFH: WOMEN AND GIRLS WITH HEMOPHILIA https://elearning.wfh.org/resource/women-and-girls-with-hemophilia/ Consultado en abril 2025.

2. Ashemadrid. https://ashemadrid.org/2023/11/27/rompiendo-mitos-reconociendo-la-realidad-de-la-hemofilia-en-mujeres-y-ninas/ Consultado en abril de 2025.

3. FMH. Día mundial de la hemofilia | FMH - Federación Mundial de Hemofilia. Consultado en abril de 2025.

4. ​​​Furlan R, et al. Patient Prefer Adherence. 2015;9:1687-1694. doi:10.2147/PPA.S92520.

5. Forsyth AL, et al. Patient Prefer Adherence. 2015;9:1549-60. (In eng). doi:10.2147/ppa.S87659.

6. HEMAWARE: Women's Bleeding Disorders. https://hemaware.org/es/womens-health/6-facts-about-hemophilia-in-women Consultado en abril de 2025.