Esta reunión organizada por Pfizer destaca el papel activo de la investigación y el desarrollo en el campo de la hemofilia en España
Las herramientas digitales se posicionan como nuevas alternativas para la atención sanitaria
Los datos sobre hemofilia leve nos instan a esforzarnos en cómo mejorar la calidad de vida de estos pacientes
Madrid, 24 de septiembre de 2020 – La situación actual de la telemedicina, la terapia génica y los datos en hemofilia leve, han sido algunas de las cuestiones tratadas en la decimoprimera edición de HEMOFORUM, reunión científica celebrada vía online y organizada por la compañía biomédica Pfizer. Más de 70 especialistas han asistido a este evento, en el que se ha debatido sobre la actualidad de esta patología, que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos1.
El Dr. Javier García Frade, jefe del servicio de Hematología del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid y uno de los coordinadores científicos del encuentro, afirma que “HEMOFORUM ha supuesto un punto de encuentro virtual que permite reactualizar los conocimientos sobre la hemofilia en español”. Además, ha añadido que “esta reunión demuestra que el mundo de la hemofilia en España es realmente activo”.
En el mismo sentido, la Dra. Mariana Canaro, adjunta de hemostasia y trombosis del Hospital Universitario Son Espases de Palma de Mallorca, y también coordinadora científica del evento, ha manifestado que “a pesar de la adversidad de la situación, se ha mantenido el espíritu de Hemoforum una vez más: un lugar de intercambio de información donde debatir y conocer los nuevos avances”.
Durante el encuentro se ha destacado el papel de la telemedicina en la asistencia de los pacientes durante el confinamiento. “Se han puesto en marcha diferentes alternativas, con una mayor implantación de la telemedicina y envío de medicación a domicilio, para reducir las visitas al hospital”, ha declarado García Frade. Así mismo, ha afirmado que “no cabe duda de que herramientas que ya estábamos usando tienen múltiples beneficios y se han hecho evidentes en este momento”.
Una de ellas es el programa Haemoassist, del que se ha realizado un taller para dar a conocer sus nuevas funcionalidades que maximiza su utilidad asistencial. Canaro ha explicado que “gracias a esta herramienta, estamos en constante contacto con el paciente y conocemos en todo momento su estado. Haemoassit implica que el manejo de la hemofilia a distancia sea más sencillo”.
García Frade ha manifestado que, tras esta crisis sanitaria y con las distintas opciones para garantizar una buena relación médico-paciente, la atención sanitaria a los pacientes hemofílicos “debe dar un salto cualitativo”.
Al mismo tiempo, también se ha tratado la gestión de los datos sobre hemofilia. Como ha afirmado Canaro: “los pacientes hemofílicos están muy estudiados debido a su control y sus visitas médicas donde es sencillo obtener datos clínicos”. Sin embargo, esta situación cambia al tratarse de hemofilia leve: “dada una menor gravedad de la patología, la cantidad de los datos es reducida” ha explicado García Frade. Ha concluido que “la importancia de contar con más datos radica en investigar para evitar las hemorragias en los pacientes y, como consecuencia, las hemorragias en las articulaciones para conseguir una mayor calidad de vida”.
En cuanto a los grandes avances actuales en hemofilia, García Frade ha destacado las diferentes posibilidades de tratamiento: “Hay muchas alternativas actuales que se han establecido en los últimos 5 años como la terapia con factores de coagulación de vida media-larga, la terapia con moléculas sustitutivas de factor VIII o como la terapia génica. Estas opciones terapéuticas ofrecen muchas oportunidades y ha supuesto un cambio importante en esta área de la Medicina”.
Uno de los tratamientos más novedosos en el área de la hemofilia es la terapia génica, en la cual se ha realizado una sesión de preguntas claves sobre el tema destacando la eficacia y la seguridad. Canaro ha declarado que “La terapia génica es uno de los avances más considerables ya que, hasta ahora, es el único tratamiento que podría posicionarse como curativo en la hemofilia”.
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Referencias
FedHemo. ¿Qué es la Hemofilia? Consultado en septiembre 2020 de http://fedhemo.com/que-es-la-hemofilia/