LAS RARAS

CONOCE LAS RARAS Y SÚMATE A DAR VOZ A LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES.

Las Enfermedades Raras son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Hay más de 6.000 enfermedades raras conocidas, pero muchas aún se desconocen1. Desde Pfizer, con el apoyo de la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), queremos que Las Raras sean la voz de todos estos pacientes y que, gracias a ello, lo raro sea no conocer estas enfermedades.

Impulsar el conocimiento e investigación de estas patologías poco frecuentes es clave para poder ofrecer a los pacientes y sus familias aspectos básicos como un diagnóstico y tratamiento adecuados. 

Elige tu camiseta y únete a Las Raras.
Ha sido diseñada para ponerte en la piel de más de 3.000.000 de personas que conviven con alguna enfermedad rara en nuestro país1.
Confeccionada para que entiendas sus retos diarios.
Creada para que tú también puedas darles voz.

Prenda agotada

Talla XL
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Prenda agotada

Lo llamamos raro, pero en realidad se estima que entre el 3,5 y el 5,9% de la población mundial estaría afectada por estas enfermedades. Es decir, más de 3 millones de españoles, 30 millones de europeos y 300 millones de personas en el mundo2,3.

Cualquiera puede tener una enfermedad rara, y éstas pueden aparecer a cualquier edad, aunque 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años de vida2.
 

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Prenda agotada

Talla L
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Prenda agotada

La ausencia o el retraso en el diagnóstico que sufren las personas con estas enfermedades se debe, principalmente, al desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.

Las enfermedades raras están caracterizadas por una amplia diversidad de síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma patología2....

Prenda Agotada

Talla M
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Prenda Agotada

Convivir con una enfermedad rara no es fácil para los pacientes y sus familiares. Además, si la enfermedad no tiene diagnóstico, provoca sensación de incertidumbre y consecuencias negativas a nivel laboral, sanitario, educativo o psicológico2.

Más del 80% de las personas con estas patologías posee el certificado de discapacidad y una de cada tres personas indica que requiere más de 6 horas diarias de apoyo2.

 

 

 

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Totebag
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Según el estudio ENSERIO de FEDER, el 47% de los pacientes con una enfermedad poco frecuente reciben un tratamiento que consideran inadecuado o que no es el que necesitan3.

Además, se estima que solo el 20% de las Enfermedades Raras están siendo investigadas4.

Por ello, desde Pfizer llevamos más de 30 daños dirigiendo esfuerzos a ofrecer el mejor futuro posible a los pacientes con enfermedades raras, apoyando la sostenibilidad, fomentando la investigación de estas patologías, impulsando el desarrollo de nuevas moléculas que mejoren la calidad de vida de los pacientes con enfermedades poco frecuentes y ayudando a mejorar el acceso a estas5....

Tú también puedes formar parte de Las Raras:

El día 28 de febrero se conmemora el día mundial de las enfermedades raras, una fecha clave para trabajar en dar visibilidad y destacar la importancia de un mayor compromiso con la investigación científica y otros aspectos relacionados con el bienestar de estas personas y sus familias. Si tú también quieres poner tu granito de arena, puedes compartir la campaña en tus redes sociales con los hashtags: #conocelasraras #enfermedadesraras 

Referencias:

  1. Preguntas frecuentes sobre Enfermedades Raras | FEDER https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/preguntas-frecuentes

  2. Datos en cifras sobre Enfermedades Raras | FEDER (enfermedades-raras.org)

  3. Conoce más sobre las Enfermedades Raras | FEDER https://www.enfermedades-raras.org/enfermedades-raras/conoce-mas-sobre-er 

  4. Actualización del estudio ENSERIO https://www.enfermedades-raras.org/index.php/que-hacemos/por-la-investigacion/obser/estudios/estudio-enserio/actualizacion-estudio-enserio

  5. Solo el 20% de las más de 6.000 enfermedades raras que existen están siendo investigadas | FEDER (enfermedades-raras.org)

  6. Pfizer. RareDiseaseResearch | Pfizer | Pfizer [Internet]. Pfizer.com. 2022. Disponible en: https://www.pfizer.com/science/rare-diseases/research

El objetivo de Las Raras es generar concienciación entorno a las enfermedades poco frecuentes. Los productos de merchandising asociados a la campaña estarán disponibles hasta fin de existencias.

pfizer

con el aval defeder

Rare Disease Day

PP-UNP-ESP-0007