Desde FEDER llevan años acompañando a pacientes y familiares con el objetivo de impulsar el estudio y la investigación para encontrar las causas de estas enfermedades.
Para Pfizer, el compromiso con estos pacientes y la investigación de estas patologías son un pilar fundamental, por eso llevamos más de 30 años trabajando para intentar mejorar el día a día de las personas que conviven con enfermedades raras1.
En nuestra tienda te daremos una camiseta* gratuita que podrás diseñar junto a un experto, convirtiendo la prenda en un símbolo de apoyo a estos pacientes y haciendo que "Las Raras" sean más conocidas.
Si quieres, puedes ayudarnos a dar voz a las enfermedades poco frecuentes y a las personas que conviven con ellas compartiendo información sobre la iniciativa en tus redes sociales con los hashtags:
*Unidades limitadas
Se estima que las EERR afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo (entre el 3,5-5,9% de la población mundial)2.
La falta de conocimiento científico y de información de calidad sobre la enfermedad a menudo se traduce en un retraso en el diagnóstico2. El 20% de los pacientes con enfermedades raras tarda 10 años o más hasta conseguir un diagnóstico adecuado3.
Se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado más de seis mil4.
Menos del 5% de las enfermedades raras disponen de tratamiento aprobado1.
El 72% de las enfermedades raras presentan un origen genético y el 70% comienzan en la infancia2.
La necesidad de una asistencia sanitaria adecuada genera desigualdades y dificultades en el acceso al tratamiento y la atención2.
PP-UNP-ESP-0798 febrero 2023