Un portal de consulta y apoyo para los recién diagnosticados de mieloma múltiple

El diagnóstico de un cáncer suele generar conmoción en el paciente, resulta difícil asimilar toda la información sobre la patología que uno recibe en la consulta, independientemente del esfuerzo didáctico del profesional sanitario. En un momento así es habitual dejarse preguntas en el tintero, de las que solo te acuerdas una vez en casa. Por eso es tan importante el acceso a información los días posteriores, una vez superada la conmoción inicial, cuando el paciente y la familia digieren el diagnóstico.

En ese momento la información es clave para evitar la incertidumbre y resulta de gran utilidad contar con una fuente donde poder consultar todas esas dudas pendientes sobre la enfermedad y los siguientes pasos. En el caso de un tipo de cáncer hematológico, el mieloma múltiple, al no disponer todavía de cura^1,2,3 el diagnóstico suele suponer el comienzo de una larga convivencia con la patología.

Precisamente para apoyar a los pacientes de mieloma múltiple que comienzan su camino y facilitar la toma de decisiones informadas desde Pfizer España lanzamos una nueva herramienta digital, el ‘Diccionario de Mieloma Múltiple’. Una iniciativa con el aval de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), así como de la Fundación Pethema (Programa Español de Tratamientos en Hematología), que pertenece a la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia.

La enfermedad, de la A a la Z

El ‘Diccionario de Mieloma Múltiple’, cuyo lanzamiento coincide con el Mes Mundial de concienciación de la enfermedad (marzo), ofrece al paciente información en un formato intuitivo y en lenguaje accesible para ayudarle a comprender todos los términos relacionados con su patología, de la A a la Z. Adenopatía, monoclonal, remisión, neoplasia… Conceptos que seguramente desconocía y con los que tendrá que familiarizarse en su convivencia con la enfermedad. Además del diccionario, el portal tiene una sección con información práctica sobre los primeros pasos, las pruebas médicas y el abordaje.

Según datos de SEOM, el mieloma múltiple es el tercer tipo de cáncer hematológico más frecuente, por detrás de los linfomas y la leucemia, con alrededor de 3.000 nuevos casos al año en España⁴. Se diagnostica generalmente en la edad adulta, siendo más de la mitad de los pacientes mayores de 65 ó 70 años^1,2.

El Diccionario es gratuito, está disponible en castellano, catalán, euskera y gallego en el siguiente enlace: https://www.diccionariomieloma.es.

Referencias

Fundación Josep carreras contra la Leucemia; Mieloma múltiple https://www.fcarreras.org/es/mieloma (último acceso febrero 2023)

Comunidad Española de Pacientes con Mieloma (CEPMM) ¿Qué es el mieloma? https://www.comunidadmielomamultiple.com/home/que-es-el-mieloma/ (último acceso febrero 2023)

Nota de prensa. La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y su Grupo Español de Mieloma (GEM-PETHEMA) se suman al Día Mundial del Mieloma Múltiple (2020), https://www.sehh.es/sala-prensa/notas-prensa/124181-hematologos-apuntan-una-mejoria-en-la-calidad-de-vida-de-los-pacientes-con-mieloma-multiple

Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Las cifras del cáncer en España 2023. https://seom.org/images/Las_cifras_del_Cancer_en_Espana_2023.pdf. Accessed January 2023