En Pfizer entendemos la figura del paciente no como un sujeto pasivo sino como un actor activo, por eso abogamos por su participación en todas las decisiones y procesos que le afectan. Esa participación incluye por ejemplo la investigación clínica, pero también la posterior valoración de esa innovación. HTA por sus siglas en inglés: ‘evaluación de la tecnología sanitaria’.
La HTA consiste en la valoración sistemática de las propiedades, efecto e impacto de las innovaciones para el cuidado de la salud, entendiéndose esas innovaciones desde una perspectiva amplia: medicamentos, pruebas diagnósticas, dispositivos médicos y procedimientos sanitarios. Su evaluación, según la Organización Mundial de la Salud, debe basarse en parámetros médicos y económicos así como éticos y sociales, de ahí la importancia de contar con la voz del paciente.
Seguramente HTA sea todavía un término técnico y ajeno para el público no especializado, incluidos muchos pacientes, sin embargo, existe una creciente conciencia del rol que éstos pueden y deben desempeñar en la evaluación de la innovación en salud. Así lo recoge un reciente artículo publicado en el portal Frontiers1 por representantes europeos de pacientes, que pone el acento en la importancia de la incorporación del punto de vista del paciente, de su experiencia y conocimiento, “para la democratización de la evidencia y para la legitimidad de la HTA”.
El artículo destaca un progresivo “cambio de cultura” en los responsables de evaluar la innovación en salud, cada vez más proclives a incorporar la perspectiva del paciente. Y no se trata solo de una cuestión ética, de que los pacientes tengan derecho a participar en el desarrollo y valoración de la innovación dirigida a ellos, sino de una cuestión práctica. Nadie como el paciente conoce su propia enfermedad y necesidades.
La HTAi es una sociedad internacional sin ánimo de lucro para la promoción y el desarrollo de la ‘evaluación de la tecnología sanitaria’. En las conclusiones de su última reunión anual2 destacó la necesidad de que “los pacientes ocupen el asiento de conductor” a lo largo del ciclo de vida de la tecnología en salud. “Buscamos pacientes integrados activamente como socios en el establecimiento de prioridades, dentro del proceso de deliberación”, recalca el documento.
Pero, ¿cómo se plasma esa participación? En algunos países3, como Canadá, Inglaterra, Países Bajos o Australia, se ha empezado a incluir a pacientes dentro de los comités de evaluación. Su participación puede marcar la diferencia, llenando vacíos en la comprensión de la patología por esos comités. En nuestro país, la Agencia Española del Medicamento cuenta en su Comité de Productos Sanitarios con un representante de las asociaciones de pacientes.
Sin embargo, estos casos todavía son una excepción1 en la mayoría de países y lo habitual es que los representantes de pacientes participen en la evaluación solo como asesores externos y de forma puntual. Y sus recomendaciones, además, no son siempre atendidas.
En resumen, se están sentando las bases, pero todavía queda camino por recorrer hasta alcanzar el objetivo de que los pacientes tengan una verdadera participación en la HTA, no solo testimonial sino significativa.