Las organizaciones de pacientes ante la "infodemia"
Cuando un paciente es diagnosticado de una patología es frecuente que indague sobre ella por su cuenta. Y uno de los pasos más habituales es buscar información en internet, principalmente en las redes sociales o a través de buscadores como Google o Youtube, donde tiene en la palma de la mano desde el móvil y a golpe de click acceso a un enorme volumen de información. Un volumen a menudo abrumador, cuya procedencia y veracidad resulta difícil discriminar para un usuario medio.
Por otro lado, el orden en que se presenta esa información viene definido por un algoritmo programado para mostrar primero los resultados más populares, aquellos enlaces con mayor tasa de click, que suelen ser los de información más llamativa pero no necesariamente la más útil o rigurosa. Y cuando hablamos de salud, el rigor y la pertinencia son factores capitales.
Esa intoxicación por exceso de información es lo que se conoce como infodemia, un neologismo que surge de la unión de los términos información y pandemia y cuyo uso ha sido reconocido por la Fundación de Español Urgente (Fundeu)1. Una elección de términos que no es casual: la infodemia funciona en cierto modo como una pandemia, de forma viral. Un flujo de gran cantidad de información que se puede propagar con rapidez gracias a los medios sociales y herramientas de mensajería.
Este fenómeno repuntó a raíz de la pandemia, como explica la propia Organización Mundial de la Salud (OMS) en un documento de recomendaciones2. En el mismo se define la infodemia como “una cantidad excesiva de información ‒en algunos casos correcta, en otros no‒ que dificulta que las personas encuentren fuentes confiables y orientación fidedigna cuando las necesitan”.
A modo de ejemplo de esa saturación informativa, y según datos de la propia OMS, durante la pandemia se llegaron a subir 361.000.000 vídeos en Youtube en un plazo de solo 30 días en las categorías de “COVID-19” y “COVID 19”2.
El papel de las asociaciones
Todos los actores implicados en la salud juegan un papel en la lucha contra la infodemia, los organismos públicos, los medios de comunicación, los profesionales sanitarios, etc. También las organizaciones de pacientes, en su caso desde la posición de privilegio que les concede su enorme capilaridad en un colectivo particularmente sensible a la información en salud como es el de pacientes. Las asociaciones representan para los pacientes una fuente de información cercana, conocida y confiable.
En un artículo titulado ‘Aplanemos la curva de la infodemia’3 la OMS propone una serie de pasos para identificar la desinformación en salud, para evitar que se comparta y se convierta en viral. Entre esos pasos están evaluar la fuente u origen de la información, leer más allá del titular, identificar al autor, comprobar la fecha y examinar los datos probatorios. La OMS llama a leer y escuchar la información sobre salud con espíritu crítico antes de compartirla: “Podemos reducir la propagación de información errónea y desinformación mediante la higiene informativa”3.
Referencias
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Fundación de Español Urgente (Fundeu) – Infodemia, neologismo válido https://www.fundeu.es/recomendacion/infodemia/
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Organización Panamericana de la Salud (PAHO) / Organización Mundial de la Salud (OMS) para América - Entender la infodemia y la desinformación en la lucha contra la COVID-19, 2020 https://iris.paho.org/bitstream/handle/10665.2/52053/Factsheet-Infodemic_spa.pdf
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Organización Mundial de la Salud (OMS) - Aplanemos la curva de la infodemia. https://www.who.int/es/news-room/spotlight/let-s-flatten-the-infodemic-curve