Los hospitales son centros de atención sanitaria pero también, indirectamente, una expresión cultural de la sociedad a la que pertenecen. Y con ella evolucionan, incorporando no solo avances tecnológicos sino también, por ejemplo, cambios en los principios éticos. Y uno de ellos es la sensibilidad hacia la percepción del paciente, su empoderamiento y creciente participación en la toma de las decisiones que le afectan, la incorporación de su perspectiva para enriquecer cada paso del proceso asistencial.
Y precisamente para fomentar la participación del paciente en el ámbito hospitalario surge el documento de consenso elaborado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), una iniciativa en la que ha colaborado Pfizer.
Históricamente la relación del paciente con el sistema asistencial seguía un modelo asimétrico, en el que el paciente se limitaba a aceptar instrucciones de forma pasiva, sin participar de ellas. Un sistema de jerarquía muy vertical. Y como resultado, el hospital y su funcionamiento se diseñaban sin contemplar la experiencia del paciente.
Ha sido en las últimas cuatro décadas cuando ese modelo ha comenzado a cuestionarse, planteando la necesidad de incluir la perspectiva del paciente, de contemplarle como sujeto activo, capaz de enriquecer los procedimientos sanitarios. Porque nadie como él conoce su propia enfermedad y sus necesidades.
Una de las primeras menciones expresas en ese sentido fue la Declaración de AlmaAta1, en 1978, de la Organización Mundial de la Salud (OMS) junto a UNICEF y la OPS: “Las personas tienen el derecho y el deber de participar, individual y colectivamente, en la planificación e implementación de su atención sanitaria”.
Un concepto en el que la propia OMS ahondó en 2016, en su documento Patient Engagement2, en el que asegura que “un sistema sanitario no puede considerarse de calidad a menos que incluya la experiencia del paciente en la planificación y la gestión”.
Y a medida que crece el interés de los gestores sanitarios y directivos de la salud por incorporar la perspectiva de los pacientes se hace más patente la necesidad de estructurar y formalizar esa participación, para evitar que se limite a esfuerzos aislados o sin recorrido en el tiempo.
El documento de la POP y SEDISA está concebido justamente como una hoja de ruta para facilitar el trabajo conjunto entre organizaciones de pacientes y gestores sanitarios/directivos de la salud, para ofrecer pautas a aquellos hospitales que inicien la incorporación de la participación de los pacientes, así como para ayudar a medir los avances logrados.
El documento de la POP y SEDISA está concebido justamente como una hoja de ruta para facilitar el trabajo conjunto entre organizaciones de pacientes y gestores sanitarios/directivos de la salud, para ofrecer pautas a aquellos hospitales que inicien la incorporación de la participación de los pacientes, así como para ayudar a medir los avances logrados.
A modo de diagnóstico, el documento incluye los resultados de un sondeo realizado entre 48 profesionales del ámbito hospitalario y 68 representantes de asociaciones de pacientes. Del mismo se desprende, entre otras conclusiones, que el 58.8% de las asociaciones no participa directamente en el ámbito hospitalario, por lo que existe todavía en este campo un amplio margen de mejora. Los motivos de la baja participación irían desde el desconocimiento o ausencia de mecanismos de participación a la falta de invitación o respuesta del hospital. También hay muchas asociaciones que delegan su representación en confederaciones nacionales.
De entre las que sí participan, la mayoría lo hace en mecanismos puntuales, como talleres de grupo o reuniones con profesionales, y no de forma regular.
Los temas que se tratan más comúnmente en esos encuentros son la redacción de protocolos, la elaboración de guías informativas a pacientes y familiares, la organización de redes de voluntariado o el diseño de espacios para mejorar la accesibilidad y funcionamiento. Sin embargo, el 60,7% de las entidades de pacientes considera que finalmente sus propuestas son nada o poco implantadas en la práctica.
En resumen, queda todavía trabajo para alcanzar una participación plena y regular del paciente en el ámbito hospitalario, pero se están sentando las bases.