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Cada 18 de abril desde 2007 se celebra el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, una iniciativa que busca generar conciencia y alentar a su completa implementación en los países miembros. Esos derechos constituyen un pilar para la humanización de la atención sanitaria pero en general son todavía ampliamente desconocidos por la población.

A nivel europeo, sus orígenes se remontan a la Carta de Niza1, promulgada por la UE en diciembre del 2000, que establece los derechos fundamentales de los ciudadanos comunitarios. Entre ellos se encuentra, en el artículo 35, el “derecho a la prevención sanitaria y a beneficiarse de la atención sanitaria en las condiciones establecidas por las legislaciones y prácticas nacionales”. Además, especifica que las políticas de la UE garantizarán “un alto nivel de protección de la salud humana”.

Para profundizar en este punto, dos años más tarde, en Roma, se redactó y propuso la Carta Europea de los Derechos del Paciente2, una iniciativa de la Red de Ciudadanía Activa, en cuya elaboración participaron 12 organizaciones ciudadanas y de pacientes de distintos países europeos. Entre ellas una española, la CECU, Confederación de Consumidores y Usuarios.

Herramienta de armonización

En la carta se fijan 14 derechos inalienables del paciente (ver la infografía), que marcan una serie de estándares y obligaciones comunes a los sistemas nacionales de salud de los países miembros. Se abordan aspectos como la prevención, el acceso, la información, el consentimiento, la reclamación o la privacidad, entre otros. La iniciativa buscó reforzar la protección de los derechos de los pacientes y constituir una herramienta para la armonización de los sistemas sanitarios.

Esa Carta de Roma fue pionera en muchos aspectos pero no era la primera vez que un documento internacional recogía estándares de salud. Entre los antecedentes destaca la Conferencia de Alma-Ata3 de 1978, que fijó patrones de atención primaria, o la Declaración de Yakarta4 de 1997, bajo el auspicio de la Organización Mundial de la Salud y que estableció cinco prioridades para la promoción de la salud en el siglo XXI.

Cambios en la legislación nacional

Si bien la Carta de Roma no tenía un carácter vinculante de por sí, fue acogida primero por la Unión Europea y después por muchos países miembros, que la tomaron como referencia para introducir cambios en sus respectivas legislaciones nacionales. Uno de esos países fue España, que contaba desde 1986 con la Ley General de Sanidad, en la que se abordaban ya someramente algunos derechos de los pacientes, en especial a la dignidad y a la no discriminación.

Y en 2002, casi al mismo tiempo que la Carta de Roma, España promulgó una nueva ley5 con la vocación de ahondar en la humanización de la atención sanitaria, una ley que regula específicamente la autonomía del paciente, así como sus derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

Esa ley 41/2002 (que se ha ido modificando en diversas ocasiones) establece en su segundo artículo algunos derechos básicos, como el respeto a la dignidad y voluntad del paciente, a la libre elección o el derecho a la intimidad, así como a negarse a un tratamiento. La ley desarrolla también ampliamente los términos del consentimiento previo informado, de la confidencialidad y de la gestión de la historia clínica.

Además de los derechos, la normativa española establece unas obligaciones a los pacientes, entre las que destacan: usar adecuadamente las instalaciones y servicios sanitarios, tratar con respeto al personal, facilitar datos de salud verídicos, respetar las prescripciones generales de salud, cumplir con las medias de prevención de riesgos y de lucha contra las amenazas de salud pública.

Más allá de lo que dicta la norma sobre el papel, el aterrizaje de ese marco legal a la realidad del día a día del paciente y del sistema asistencial se enfrenta a retos y limitaciones. Y es ahí donde las organizaciones de pacientes juegan un papel clave, como custodias del cumplimiento de los derechos del paciente.

Referencias
  1. Parlamento Europeo. Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea, 2000 https://www.europarl.europa.eu/charter/pdf/text_es.pdf

  2. Active Citizenship Network, European Charter of Patients’ Rights, 2002 https://ec.europa.eu/health/ph_overview/co_operation/mobility/docs/health_services_co108_en.pdf

  3. PAHO – Declaración de Alma Ata, 1978 https://www.paho.org/hq/dmdocuments/2012/Alma-Ata-1978Declaracion.pdf

  4. World Health Organization, Jakarta Declaration on Leading Health Promotion into the 21st Century, 1997 https://www.who.int/teams/health-promotion/enhanced-wellbeing/fourth-conference/jakarta-declaration

  5. Boletín Oficial del Estado, Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2002-22188

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