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Comprometidos con la visibilidad de las enfermedades raras

¿Qué es raro? La Real Academia Española define el término como aquello que es “extraordinario, escaso o poco común”. Por extensión, las enfermedades raras serían aquellas poco frecuentes, caracterizadas por su baja prevalencia. ¿Y cuánto es baja prevalencia? Según la Comisión Europea, raras son todas las patologías que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes1.

Si cambiamos el punto de vista y miramos las enfermedades raras no una a una, sino como un solo grupo, su incidencia ya no es baja. Al contrario, afectan al 3,5-5,9% de la población2 y a unos tres millones de personas solo en España3, el equivalente a la población de las ciudades de Barcelona, Valencia y Sevilla juntas. Lo que da una dimensión del tamaño del desafío social, de investigación y asistencial que representan en su conjunto estas patologías. Un desafío, además, que durante demasiados años ha sido invisible en nuestra sociedad, un tema casi tabú, incluso dentro las propias familias, fuese por desconocimiento o por el prejuicio hacia lo diferente o desconocido.

En la piel del paciente

Todos los 28 de febrero (29 si es año bisiesto) se celebra el Día Mundial de las EERR y desde Pfizer secundamos la campaña de Rare Disease Day, una iniciativa global promovida por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), sin ánimo de lucro que reivindica los derechos de estos pacientes, así como la equidad de atención médica y oportunidades. Para revertir los prejuicios y el desconocimiento sobre estas patologías resulta clave darles visibilidad, y de eso trata la campaña este año de Rare Disease, que remarca un sentimiento: el orgullo de pertenencia y comunidad, para reforzar la autoestima de pacientes y familiares. Por eso les invita a ellos, y por extensión a toda la sociedad, a “mostrar sus colores”, porque sufrir una enfermedad rara no es algo que ocultar o de lo que avergonzarse.

Desde Pfizer España también queremos poner nuestro granito de arena para contribuir a esa visibilidad de las enfermedades raras y apoyar a sus pacientes en el Día Mundial, por eso hemos puesto en marcha la campaña “Las Raras: la marca de unos pocos que deberíamos conocer todos”, una iniciativa a nivel nacional que cuenta con el aval de la Federación Española de EERR (FEDER).

Con esta campaña, queremos reforzar el compromiso de Pfizer con estos pacientes y sus familias, además de generar concienciación entre la sociedad general.

A través de la página web de Las Raras se informa a la sociedad acerca de cifras relevantes en torno a las enfermedades raras, su incidencia o cómo impactan a la vida de estos pacientes. Además, se anima a los usuarios a adquirir, de forma gratuita, productos de la marca Las Raras, para que así puedan ponerse en la piel de los más de 3 millones de pacientes que conviven con alguna de estas enfermedades poco frecuentes en España3.

Animamos a todos a unirse a la conversación y contribuir a visibilizar estas enfermedades publicando por el Día Mundial una foto en su perfil de redes sociales junto al hashtag #conocelasraras y #enfermedadesraras.

Compromiso investigador

El compromiso de Pfizer con el abordaje de las enfermedades raras no es nuevo, sino que se remonta 30 años atrás, tiempo en el que hemos trabajado por los pacientes, investigando y tejiendo alianzas con el objetivo de no dejar a nadie atrás. Porque al final no hablamos de cifras sino de personas.

Muestra de ese compromiso de la industria farmacéutica con la investigación en EERR es que entre el año 2000 y el 2020 se ha pasado de 8 a 169 tratamientos específicos aprobados en Europa, según datos de EFPIA. Eso supone el 25% de todos los nuevos tratamientos aprobados en ese periodo. Sin embargo, y pese a los avances logrados, todavía queda mucho camino por recorrer, como muestra que solo el 5% de estas patologías dispongan de tratamiento específico.

Referencias

  1. Las EERR, un desafío para Europa. Comisión Europea - Dirección General de Sanidad. 2008. https://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/raredis_comm_es.pdf
  2. Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. Stéphanie Nguengang, D. Lambert, A. Olry, C. Rodwell, C. Gueydan, V. Lanneau, D. Murphy, Y. L. Cam Rath. 2020. https://www.nature.com/articles/s41431-019-0508-0
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