¿Qué es una asociación de pacientes?

Fecha actualización: 24/04/2012
Pfizer España

Una asociación u organización de pacientes es la agrupación de personas físicas unidas por padecer una patología y que buscan al agruparse el mutuo apoyo, el mejor conocimiento de la enfermedad y la información al resto de ciudadanos sobre la prevención y los tratamientos de la misma.

En España el asociacionismo de enfermos está regulado por la misma normativa que el resto de colectivos y su organización no dista de la de cualquier otro colectivo. Nos encontramos grupos locales, comarcales, provinciales, autonómicos y nacionales. En estos dos últimos casos, frecuentemente los grupos se agrupan en federaciones.

Existen cinco grandes campos en los que trabajan las asociaciones de enfermos en España:

1. La información a los pacientes

Los pacientes necesitan información contrastada y acreditada y proporcionada por profesionales. Las asociaciones suelen ser el mejor vehículo para ello. Cuentan en muchas ocasiones con el asesoramiento de médicos y expertos. Proporcionan a través de sus materiales gráficos información a los ciudadanos, a los enfermos y a sus asociados. En muchos casos cuenta con estructuras de páginas web que proporcionan también información.

2. La participación en la toma de decisiones clínicas

Los pacientes, directamente o a través de sus asociaciones, demandan cada vez con mayor claridad intervenir en las decisiones que se toman sobre su salud. En eso juega un papel central el papel de los grupos de pacientes como informadores del enfermo para que éste pueda efectivamente tener criterio en algunas decisiones que se toman sobre su salude y para que se implique activamente en su cura.

3. Mejorando la relación entre médico y paciente

La relación entre médico y paciente debe estar basada en el respeto y la confianza mutua, lo que nos lleva a mejorar la efectividad de los tratamientos, a prevenir futuros episodios de cualquier tipo y a resolver los problemas de salud y calidad de vida de los pacientes y de sus familiares. Las asociaciones pueden contribuir a mejorar esta relación.

4. Acceso del paciente a la asistencia

Los grupos de pacientes y las organizaciones que los representan tienen un papel clave en mejorar el nivel y la calidad del acceso a la asistencia sanitaria. Desde esos grupos se aconseja, se reivindica y se promueve el acceso a los mejores tratamientos posibles y dispuestos por el avance científico.

5. La participación de los enfermos en la política sanitaria y la defensa de sus derechos

La implicación de los ciudadanos, los pacientes o no, en el proceso de toma de decisiones (y la creación de mecanismos de participación) es uno de los objetivos prioritarios de las organizaciones de pacientes. Sólo con esa implicación el sistema puede mejorar su eficacia y transformarse a medida que las necesidades de la sociedad evolucionen. Es además con la participación como pueden garantizarse los derechos establecidos para los enfermos.

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