Descripción y clasificación de las organizaciones de pacientes

Fecha actualización: 24/04/2012
Pfizer España

Un mundo nuevo: las organizaciones de pacientes y usuarios del sistema sanitario

Los responsables de los sistemas sanitarios públicos declaran con frecuencia que los pacientes están en el centro del sistema. En casi todos los países desarrollados se han establecido derechos para ellos, se han diseñado mecanismos de participación en las decisiones de los sistemas de salud pública y se consagra tanto en las leyes como en el discurso político que el paciente constituye el protagonista de la salud. Eso no siempre es así. Aunque formalmente la mayor parte de los países más desarrollados reconocen el lugar central del paciente, la práctica política coloca a los enfermos en los lindes de la sanidad pública con derechos que no siempre son enteramente respetados y con mecanismos de participación poco efectivos o incluso vacíos de contenido. El nuevo contrato social por la sanidad que desde los gobiernos de las naciones de nuestro entorno se propone a la comunidad carece en muchos casos de vigencia. La situación, no obstante, dista de ser homogénea. Así, nos encontramos con países como Reino Unido o Italia donde existen redes bastante establecidas de grupos de enfermos como el Patients´Forum o el Tribunali dei deritti dei paciente, ambos con más de un centenar de grupos, que participan activamente en los debates de la sanidad. La cara contraria la ofrecen países como Portual o España en los que, aún con cierto desarrollo del asociacionismo de pacientes, la participación de éstos en el sistema es muy escasa. Internacionalmente las organizaciones de pacientes se han dotado ya de estructuras muy desarrolladas (1)

Que los sistemas sanitarios adolezcan aún de mecanismos de implicación de pacientes y usuarios de la sanidad no implica, ni mucho menos, que el mundo asociativo en la enfermedad sea pequeño o raquítico. Durante los últimos 25 años los grupos de ciudadanos que padecen patologías concretas se han ido agrupando y conformando estructuras para informarse, asistirse, apoyarse o, simplemente, unirse para reivindicar mejoras en la asistencia sanitaria y respeto por sus derechos cuando éstos son vulnerados. Ha sido y es un proceso lento pero firme. A medida que los ciudadanos acceden a más y mejor información sobre su enfermedad o sobre las condiciones de su salud, a medida que los ciudadanos se forman más y mejor, el sistema sanitario en su conjunto, los profesionales, los responsables políticos y todos los agentes implicados en el servicio de salud han de tratar con pacientes “activos”, informados, alejados del estereotipo de una persona indefensa en manos de un poder superior, el del médico. Los cambios sociales, tecnológicos y económicos están propiciando el nacimiento de colectivos humanos basados en la enfermedad, en su prevención y en su tratamiento. Sin distinción de nacionalidad, los grupos se centran actividades comunes allí donde actúan (2).

1. Estructuras internacionales de las organizaciones de pacientes

La Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (Internacional Alliance of Patients Organisations) una de las organizaciones más estructuradas en el mundo, tiene registradas unas 120 federaciones u organizaciones nacionales de unos 90 países aproximadamente. La mayor parte son organizaciones de países desarrollados de la Unión Europea o Estados Unidos y Canadá. En Europa, el Grupo de Pacientes Europeo (European Patient Group) reune en sus seno unas 70 organizaciones del continente, desde el sur de España hasta los confines de Rusia.

2. Principales funciones de las organicaciones de pancientes

  1. Campañas y estrategias de información sobre la enfermedad y su tratamiento
  2. Campañas y estrategias de educación para la preveción de la enfermedad
  3. Promoción de proyectos de investigación
  4. Difusión sobre derechos y deberes de los pacientes
  5. Asistencia y programas de autoayuda
  6. Reclamo de la Administración para lograr mejoras en la asistencia sanitaria

Las organizaciones de pacientes en España

El asociacionismo entre enfermos es ya una realidad generalizada en España. La necesidad de apoyo les une en un frente común para combatir la dolencia y solicitar más recursos para la lucha diaria. Existen casi tantas asociaciones como enfermedades. Entre sus objetivos, se encuentran el asesoramiento y orientación al paciente y sus familias, la asistencia psicológica, la realización de campañas de sensibilización y el fomento del avance en la investigación en la enfermedad. A pesar de ello, los grupos de pacientes son relativamente jóvenes en España. Según el informe de Farmaindustria, a penas un 3% de los pacientes consiguen aunar esfuerzos en una estructura común.

Atendiendo a diversas fuentes, en España existen entre 1.500 y 8.500 organizaciones de pacientes, aunque muchas de ellas apenas tienen actividad o estructura. Por Comunidades Autónomas, Andalucia, Euskadi, Catalunya y Madrid son las que suman mayor número de asociaciones. En cuanto a su actividad nos encontramos con que 61% se dedica especialmente a la información sobre la enfermedad y sus tratamientos; un 55,2% a la educación y formación sobre como manejar la enfermedad; un 47,9% a fomentar la investigación científica sobre la enfermedad y sus tratamientos.

Clasificación de las organizaciones de pacientes

Existen varias clasificaciones posibles de las organizaciones de pacientes. Uno de esos criterios puede ser el territorial. Así las organizaciones pueden ser nacionales, regionales, provinciales, comarcales o locales, atendiendo al ámbito espacial en el que ejercen su labor. Otro de los criterios posibles es de las patologías. Así nos encontraremos organizaciones especializadas en patologías concretas (las asociaciones de reumáticos, de diabéticos, de enfermos de cáncer, corazón, pulmón, transplantados de cualquier órganos, enfermedades raras) y otras que agrupan a varias patologías (las asociaciones dedicadas a múltiples formas de enfermedades coronarias, las enfermedades raras, los enfermos crónicos. Por ultimo, un tercer criterio para la clasificación de las asociaciones es por el tipo de función que desarrollan: las dedicadas a la asistencia y apoyo mutuo, las que movilizan voluntariado, las dedicadas fundamentalmente a la información y educación sanitaria.

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