Enfermedades reumáticas: las preguntas de los pacientes

Fecha actualización: 09/05/2012

Enfermedades reumáticas: las preguntas de los pacientesDurante el último cuarto del siglo pasado, los reumatólogos hemos asistido en España a la aparición y desarrollo de las asociaciones de pacientes, es decir, agrupaciones de personas que padecen una determinada enfermedad o patología que se reúnen en busca de apoyo, mejor conocimiento de la enfermedad, y de influencia en la sociedad civil y en los poderes públicos, principalmente para llamar la atención y derivar recursos hacia su problemática de salud. Su creación se ha debido principalmente a la entrada en la escena de la Sanidad del “enfermo-ciudadano-cliente”, es decir, un paciente con un alto grado de preocupación por la salud y que se siente con derecho a elegir y amanifestar sus preferencias. Coincidentemente, los medios de comunicación se han aproximado con mayor profundidad a los temas sanitarios, que han pasado a ser uno de los aspectos de mayor interés para el ciudadano medio. Con mayor reticencia, los políticos también se han visto implicados en esta dinámica, principalmente por la dificultad de gestionar unos recursos limitados en un entorno de crecimiento del gasto por la expansión tecnológica y de tratamientos médicos.

Si bien existen casos paradigmáticos, como el de las asociaciones de pacientes reumáticos de Asturias –donde la demanda de asistencia llevó a manifestaciones en los centros sanitarios y a una recogida de firmas que fue presentada en el Congreso de los Diputados–, en el momento actual muchas de las asociaciones de pacientes están funcionando únicamente como grupos de apoyo de sus asociados. No obstante, es inevitable que la mayor preparación y concienciación de sus dirigentes, y el aumento del número de asociados, haga que en el próximo futuro sean un colectivo con una influencia creciente en la toma de decisiones de las Administraciones Sanitarias y de los demás actores del Sistema Sanitario (médicos, enfermería, farmacéuticos, industria sanitaria). Por otra parte, actualmente las asociaciones están muy fragmentadas con la consiguiente diversificación de fuerzas, pero ya han comenzado a crearse federaciones entre ellas que permitirán el desarrollo de un más sólido frente común capaz de vencer la rigidez de un sistema burocratizado.

Una de las solicitudes de los pacientes más frecuente en el porvenir será la necesidad de información. La opinión general de los propios pacientes es que existe un déficit general en el acceso a la información sobre salud, y también en el grado de comprensión de esta información. Los reumatólogos –y nuestras propias asociaciones, como la Sociedad Española de Reumatología– hemos de ser el agente fundamental en proporcionar a los pacientes información, contrastada y acreditada por nuestra condición de expertos en la patología del aparato locomotor. La información de salud ha de ser clara, inteligible y adaptada a la capacidad de entendimiento de los pacientes. Esto es especialmente importante en el momento actual, en que un cada vez mayor número de personas acceden a la información sanitaria a través de Internet, cuya calidad no está sujeta a ningún tipo de control ni garantía. La página web de la Sociedad Española de Reumatología y las de las sociedades regionales han de continuar mostrando documentos con la mejor información para pacientes en las enfermedades reumáticas, incluyendo los conocimientos que van apareciendo sobre las ventajas y los riesgos de las nuevas terapéuticas y tecnologías.

El libro que ahora presentamos, “Enfermedades reumáticas: las preguntas de los pacientes”, pretende estar en línea con las anteriores declaraciones. Se trata de un texto que contiene las preguntas elaboradas por los propios pacientes, y las respuestas que emiten diversos reumatólogos pertenecientes a la Sociedad Española de Reumatología y expertos en estos temas. Creemos que ha sido escrito con honestidad, claridad y aportando la mejor información disponible en el momento actual. Esperamos con ello contribuir a una mejor información sobre el reumatismo, su diagnóstico y su tratamiento, que sea útil para todos aquellos –pacientes y sus familiares– afectados por esta vieja plaga de las enfermedades reumáticas, tan antiguas como la propia humanidad, pero que en los últimos años parecen haber encontrado mejores perspectivas en su tratamiento y una esperanza en el futuro para los que las padecen.

Por último, queremos agradecer a Pfizer S.L.U. su colaboración en la impresión y distribución de este documento.

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