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Todo el mundo habla de la Web 2.0… ¿por qué será?

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Iniciarse en las redes sociales en seis pasos
"Photo Illustration for TIME by Arthur Hochstein, with photographs by Spencer Jones, Glasshouse."

Ha llovido mucho desde entonces, pero en diciembre de 2006 la prestigiosa revista estadounidense TIME decidía nombrarnos a todos y cada uno de nosotros “ persona del año ”. ¿El motivo? Los editores de TIME consideraron que ese fue “el año en que la gente tomó el control de los medios de comunicación” . Se referían, nada más y nada menos, a la confirmación de la Web 2.0 como una nueva forma de comunicación en la que, a diferencia de lo que venía sucediendo hasta entonces en internet, los usuarios dejaban de ser pasivos para convertirse en usuarios activos, que participan y contribuyen en el contenido de la red, siendo capaces de dar soporte y formar parte de una sociedad que se informa, comunica y genera conocimiento.

Desde entonces, hemos visto cómo los pacientes ya no utilizan internet solo para buscar información (aunque también siguen haciéndolo), sino que participan de forma cada vez más activa. Los pacientes que comparten patología o los que tienen ideas afines u objetivos comunes se “reúnen” en internet para intercambiar información, conocer mejor las dolencias que les unen, apoyarse y dar a conocer sus iniciativas (o las de otros) en beneficio de su enfermedad y del resto de personas que la sufren.

Y es que las plataformas de redes sociales no requieren habilidades de programación y, por lo tanto, cualquiera tiene la capacidad de generar contenido (publicar en un blog , compartir vídeos en YouTube , subir fotos a Instagram , Flickr o Facebook o conversar y compartir información por Twitter ).

Así, las redes sociales ofrecen a los pacientes mucha más independencia y fomentan la cooperación. En definitiva, ayudan a participar y a construir comunidades , dos de las principales ventajas de las nuevas tecnologías que hoy queremos plantearos desde el punto de vista de los pacientes.

Participar

Las redes sociales permiten a las asociaciones de pacientes ir más allá de la información objetiva (como puede ser una noticia sobre una enfermedad) y ofrecen a las personas afectadas, a sus familiares y cuidadores la posibilidad de interactuar entre sí. Las redes sociales proporcionan a las organizaciones de pacientes la oportunidad de ampliar sus círculos, de incluir en la conversación a personas o grupos que no pertenecen a la asociación.

Todo el mundo habla de la Web 2.0… ¿por qué será?

Construir una comunidad

Existe una gran necesidad de intercambio de información entre los pacientes, organizaciones y familiares. Por desgracia no todo el mundo tiene oportunidad de participar en una comunicación interpersonal directa en su día a día. Pero no por ello se debe renunciar a encontrar una comunidad. Gracias a las redes sociales se puede contactar con personas que están en la misma situación, a quienes pedir ayuda u ofrecérsela.

Sin embargo, en la práctica, ¿para qué puede utilizar tu asociación de pacientes las redes sociales?:

  • Para ampliar las vías de comunicación habituales con sus miembros y colaboradores habituales. Ya no hay que esperar a la publicación de la revista o a las reuniones de socios para tener su opinión y avanzar en los proyectos.
  • Para informar de una forma ágil y dinámica de todas y cada una de las actividades que realiza la asociación o en las que participan sus miembros o representantes. ¿El presidente de la asociación acude como ponente a una mesa redonda? ¿Montáis un puesto informativo en un hospital local? Ahora puedes avisar con tiempo de su celebración, invitar a la gente a asistir y, después, subir fotos del evento, compartir un breve resumen de lo más destacado, etc.
  • Para conseguir nuevos socios. La unión hace la fuerza y ahora tenéis más fácil que nunca llegar a personas que sin internet difícilmente llegarían a conocer vuestra asociación
  • Para aumentar el conocimiento sobre vuestra patología. ¿Cuántos de nosotros no hemos buscado información en internet sobre cualquier enfermedad –menor, crónica o grave- que nos han diagnosticado? Si en tu asociación creáis contenido en vuestra web y redes sociales sobre la patología y lo compartís y difundís seguramente comenzaréis a aparecer en los primeros resultados de Google cuando alguien busque información sobre la enfermedad.
  • Para crear espacios comunes en los que compartir experiencias. ¿Por qué no habilitar un grupo de apoyo virtual para pacientes y familiares?
  • Para que los proveedores de servicios sanitarios (administración sanitaria, hospitales, sociedades científicas, médicos, enfermeros, laboratorios, grupos de investigación…) conozcan vuestra realidad, necesidades y actividades y podáis establecer vías de colaboración.
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