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Patients like me: Conectando experiencias

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En "Pacientes en la red" nos proponemos saltar fronteras para descubrir otras plataformas para pacientes fuera de España. Pueden servirte de inspiración para conocer otros proyectos asociativos. Además, las puedes seguir en redes sociales. Hoy te hablamos de la organización PatientsLikeMe:

¿Cuáles han sido sus logros hasta ahora?
El éxito de PatientsLikeMe reside en su filosofía abierta y participativa, que gira en torno al valor de los testimonios. Se trata de una plataforma social creada por James y Benjamin Heywood, ingenieros mecánicos y hermanos de Stephen Heywood, enfermo de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).

Todo surgió cuando se dieron cuenta que en la red no había demasiadas historias en primera persona, que ayudasen a otros pacientes. Pronto, consiguieron que la participación creciera bastante, convirtiendo PatientsLikeMe en un punto de encuentro y referencia entre pacientes.

Junto al fomento de las conexiones entre pacientes y la comunidad médica, se encuentra su apuesta por la investigación a través de la iniciativa "Data forgood", accesible si eres miembro de PatientsLikeMe.

Cómo usan sus redes sociales
En redes sociales, las principales publicaciones de PatientsLikeMe responden a la necesidad de encontrar motivación para el día a día y empatía con otros pacientes. Comparten muchos testimonios de pacientes en forma de pequeños vídeos, imágenes y frases inspiradoras con un estilo fresco y desenfadado. Precisamente éste es un punto clave a tener en cuenta: el formato audiovisual ayuda a viralizarlas publicaciones. También ofrecen información: encuestas, datos y noticias de interés para los seguidores.

Con más de 300.000 seguidores en redes sociales (Facebook, Twitter, LinkedIn, Youtube e Instagram), cada perfil tiene una periodicidad distinta a la hora de publicar. Por ejemplo, en Twitter y Facebook publican diariamente y al ritmo de dos/tres publicaciones por día, mientras que en Youtube lo hacen cada mes. A pesar de la diferencia en la frecuencia de publicación, todas sus redes sociales tienen un tono y contenido muy unificado, guiado por la positividad y la cercanía.

Dentro de las publicaciones más seguidas y comentadas, se encuentran aquellas relativas a testimonios. Son los posts que más agradecen los usuarios ya que se sienten identificados y ayudan a generar un sentimiento de comunidad. Además, se favorece el intercambio de experiencias y consejos para mejorar el día a día.

Como ves, fuera de España también hay plataformas como PatientsLike Me que te permiten ampliar tus horizontes. Sin duda, constituye un buen altavoz para extender tus redes de contactos e impulsar el crecimiento de tu asociación.

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