Pacientes en la red

Otra vuelta de tuerca: las asociaciones de pacientes ante la segunda ola de la pandemia

Universo Social - 17/11/2020

La primera ola de la pandemia obligó a las asociaciones de pacientes a acelerar su digitalización y adaptar su actividad. La segunda ola no nos coge por sorpresa, pero requiere una nueva vuelta de tuerca: entrevistamos a representantes de dos asociaciones para saber cómo la están afrontando

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EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES

Otra vuelta de tuerca: las asociaciones de pacientes ante la segunda ola de la pandemia

La principal labor de las asociaciones de pacientes en esta segunda ola no ha cambiado respecto a la primera: “Somos una suerte de faro que ayuda a los pacientes a guiarse en medio de una espesa niebla. En nuestro caso, las personas con cardiopatías congénitas son un colectivo vulnerable y una de las necesidades más importantes de las familias es contar con información", explica Chus Montes, Responsable de Comunicación de la Fundación Menudos Corazones.

Un punto de vista que comparte Mª José González, Responsable de redes sociales de ALCER, la Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las Enfermedades de Riñón: “Somos un medio para resolver dudas, ofrecer información y reforzar el vínculo con los profesionales. Las restricciones cambian constantemente y muchos pacientes tienen dudas, miedos o malas interpretaciones”.

LA BÚSQUEDA DEL EQUILIBRIO

A medida que transcurren los meses de pandemia se hace necesario encontrar un equilibrio, no caer en la monotonía, hablando solo de coronavirus. “Nuestra estrategia pivota entre el desarrollo de la planificación prevista y la respuesta a los desafíos que surgen en el día a día, a los cambios de situación por la pandemia y cómo afectan a los pacientes con cardiopatías”, explica Chus Montes. Un ejemplo de esa estrategia fue la vuelta al cole: “Las familias demandaban recomendaciones y pautas claras, y desde la Fundación, de la mano de profesionales de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, elaboramos una serie de artículos para resolver dudas”.

Otra vuelta de tuerca: las asociaciones de pacientes ante la segunda ola de la pandemia

Chus Montes - Menudos Corazones

En la primera ola se hizo hincapié en los hábitos saludables, quedarse en casa, lavarse las manos, distancia, etc. pero esos hábitos ya lo conocemos. “Ahora estamos trabajando mucho el aspecto emocional-psicológico y todos nuestros profesionales de Psicología están formándose”, nos cuenta Mª José González, de ALCER.

LA ESTRATEGIA DIGITAL

Otra vuelta de tuerca: las asociaciones de pacientes ante la segunda ola de la pandemia

La irrupción de la pandemia obligó a las asociaciones a acelerar los planes de digitalización, apoyándose más que nunca en las herramientas online. Es el caso de Menudos Corazones: “La necesidad urgente de potenciar la captación de fondos nos ha llevado a ser más creativas y proactivas, por ejemplo, activando las donaciones a través de Facebook”.

Además, la Fundación tenía previsto para 2021 estrenar perfil en Instagram pero lo adelantó a septiembre: “Teníamos clara la importancia de abrir cuenta en esta red social y la pandemia nos dio el empujón definitivo para anticiparnos”.

LA IMPORTANCIA DE LA WEB

La página web sigue siendo el escaparate online por excelencia de las asociaciones de pacientes y muchas de ellas han publicado contenidos específicos sobre el Covid-19: “Desde el inicio, en marzo, creamos una sección especial en nuestra web, con un newsletter específico con novedades sobre la pandemia y cómo afrontarla, que en principio fue diario y ahora es semanal”, explica Mª José González, de ALCER.

El tráfico de las webs vivió un espectacular repunte durante el confinamiento en el segundo trimestre del año, pero ¿se mantiene en esta segunda ola? “En abril de 2020, por ejemplo, tuvimos un 86% más de usuarios que en el mismo periodo de 2019. Esta tendencia se ha mantenido durante todo el año y finalizamos octubre con un 43% más de usuarios que el año anterior. Las estadísticas de tráfico nos hablan de un crecimiento estable”, detalla Chus Montes.

Otra vuelta de tuerca: las asociaciones de pacientes ante la segunda ola de la pandemia

Mª José González – Federación ALCER

LAS REDES SOCIALES

Otra vuelta de tuerca: las asociaciones de pacientes ante la segunda ola de la pandemia

Otra pata fundamental de la estrategia online de las asociaciones de pacientes son las redes sociales, más aún en tiempos de pandemia: ¿Cómo utilizan cada una de ellas? “La más importante para nosotros es Facebook; Twitter nos sirve fundamentalmente para la difusión con colaboradores y con nuestras entidades federadas, mientras que Instagram es más visual, buscamos llegar al perfil más joven de nuestro colectivo”, explica Mª José González. Si bien, recuerda que hay que tener en cuenta que muchos usuarios de las asociaciones no están en redes sociales y siguen utilizando más el teléfono o Whatsapp: “Es ahí donde tenemos la mayor sobrecarga”.

Chus Montes, de Menudos Corazones, nos cuenta que para ellos Facebook es también la “comunidad de referencia”, donde los mensajes llegan más a las familias de niños con cardiopatías congénitas y se establece un diálogo. Twitter, en cambio, les sirve para relacionarse con profesionales de la salud, entidades de pacientes y del Tercer Sector: “La información va más rápido que en otras redes, nos exige precisión y un tono más institucional”. De Instagram, donde acaban de abrir perfil, destaca que el “componente visual” ofrece la oportunidad de mostrar la realidad de las cardiopatías congénitas.

NUEVAS TENDENCIAS

El año 2020 ha traído un puñado novedades a internet en general y a las redes sociales en particular. ¿En qué medida las asociaciones de pacientes las están incorporando en su estrategia? “Para nosotros la novedad más importante han sido los webinars vía Zoom, pero las demás nos las descartamos, precisamente estamos analizando la posibilidad de abrir cuenta en TikTok, y los directos en Instagram son otra de nuestras tareas pendientes”, explica Mª José González, de ALCER.

Otra vuelta de tuerca: las asociaciones de pacientes ante la segunda ola de la pandemia

Menudos Corazones también ha incorporado Zoom a sus herramientas digitales, por ejemplo, la utilizó para emitir este año su XVII Jornada sobre Cardiopatías Congénitas o sus tradicionales campamentos de verano: “Supuso todo un reto para nuestra área social”. La Fundación también ha realizado emisiones a través de Facebook Live con un cardiólogo pediatra. “Fueron un rotundo éxito porque facilitaron, en el pico de la pandemia, la posibilidad de escuchar a un médico sobre asuntos de interés para las familias y que este pudiera contestar las preguntas de las personas conectadas”, concluye Chus Montes.

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Los datos personales de los profesionales sanitarios con los que realicemos transferencias de valor a su favor a partir del día 1 de enero de 2020 aparecerán publicados en nuestra página web a partir del mes de junio del año 2021.

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