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Entrevista a David Sánchez (FEDER): “Las redes sociales sirven como puente para hacer visibles las enfermedades raras”

Entrevista

Manuel Moreno
David Sánchez

David Sánchez: “La presencia digital es fundamental, más aún en enfermedades raras donde el desconocimiento es un hándicap principal.”

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una de las principales asociaciones de pacientes de España, a lo que han contribuido sus más de 10 años de trayectoria en redes sociales. Una experiencia que puede servir a asociaciones más pequeñas y que repasamos en esta entrevista con David Sánchez, Vocal de la Junta Directiva.

Cuenta de Twitter desde 2009 y de Facebook desde 2010. ¿Cómo fueron los comienzos?

Las redes sociales llegaron a FEDER cuando sólo llevábamos 10 años de trayectoria. Aún teníamos mucho por hacer, pero Twitter y Facebook se configuraban como una nueva oportunidad, un canal para dar voz a nuestro tejido asociativo, que por entonces era aún desconocido. Y, sobre todo, las redes sociales se configuraban como una oportunidad para conectar personas de cualquier punto de España pero con la misma problemática; ya que a pesar de la dispersión que caracteriza a las enfermedades raras por su baja prevalencia, las barreras son comunes.

¿Cuál es la principal utilidad de las redes sociales para FEDER?

FEDER es el altavoz de los 3 millones de personas que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en España; las redes sociales son, por tanto, una herramienta más para lograr esta misión. Con ellas, queremos dar visibilidad a un colectivo cada vez menos desconocido, pero también llegar a aquellas familias y profesionales para facilitar el acceso al conocimiento frente al impacto de una enfermedad rara.

FEDER está presente en las principales redes sociales: Facebook, Twitter, Youtube e Instagram. ¿Qué os aporta cada una?

Actualmente, creemos que Instagram es la red social que nos ofrece más posibilidades, principalmente porque es donde actualmente se encuentra mayor público y audiencia. En los últimos meses, esta red nos ha permitido viralizar campañas como la del Día Mundial de las Enfermedades Raras a través de nuevos formatos, como vídeos cortos, que también hemos replicado en otras redes.

Por otro lado, tenemos mucho que contar y la instantaneidad y formato de Twitter nos facilitan mucho la difusión de diferentes mensajes que podemos diferenciar a través de hashtag específicos, lo que también nos permite situarnos ante otros públicos aunque no nos sigan de forma directa. Un ejemplo de ello lo tenemos en la adhesión de los grupos políticos o personalidades públicas a nuestro Día Mundial.

Por último, Facebook es la red social en la que más seguidores tenemos. A través de ella damos difusión a todo tipo de contenidos: desde vídeos hasta noticias. Además, en los últimos meses hemos dado un nuevo giro a esta red y publicamos información generada por FEDER, por el tejido asociativo que nos acompaña y por las alianzas con las que trabajamos.

¿Qué consejo le daríais a una asociación pequeña de una enfermedad rara que no dispone de muchos recursos y se está planteando su presencia digital?

La presencia digital es fundamental, más aún en enfermedades raras donde el desconocimiento es un hándicap principal de nuestro movimiento. De hecho, las redes sirven como puente para hacer visibles nuestras patologías y problemática, pero también nos sirven para conocer y ayudar a otras personas en la misma situación, para crear puentes y redes de pacientes e incluso poner en común información especializada o sobre especialistas.

La sociedad se está empezando a concienciar sobre enfermedades raras, pero su repercusión social no es todavía la de por ejemplo el cáncer o el alzhéimer. ¿Cómo afrontáis desde FEDER el reto de comunicar en internet sobre enfermedades menos conocidas?

Hoy por hoy, representamos la fuerza de 358 entidades y asociaciones de pacientes que representan a 1.278 patologías diferentes. Para nosotros, es un reto dar visibilidad a todas ellas, pero lo hacemos siempre de la mano de nuestro tejido asociativo. De hecho, la difusión del movimiento es uno de los pilares de nuestra difusión: casi el 44% de las noticias que difundimos en FEDER en 2018 estaban protagonizadas por nuestro tejido asociativo. En total, esto supone casi 600 noticias, casi las mismas que emitimos de FEDER a nivel internacional, nacional o autonómico.

Los días mundiales ayudan a poner el foco durante un día en una enfermedad concreta y en el caso de enfermedades menos conocidas puede ser una valiosa herramienta de visibilidad. ¿Cómo puede una asociación pequeña capitalizar la atención sobre ‘su’ patología en un día así?

A día de hoy en FEDER tenemos 118 días mundiales identificados de las entidades y asociaciones que conforman la organización en la actualidad. Se trata de fechas conmemorativas que, sin duda alguna, ayudan a impulsar la visibilidad de las entidades más pequeñas. En concreto, desde FEDER, acompañamos esta acción por supuesto en redes sociales, pero también a través de nuestra adhesión en la web y canales corporativos, además de notas de prensa con las que informamos a los medios de comunicación de esta fecha y su incorporación en nuestra newsletter semanal para informar a toda la familia FEDER y nuestros suscriptores.

FEDER cuenta como embajador con una figura conocida como Cristian Gálvez. ¿Qué impacto, sobre todo en redes sociales e internet, tiene la participación de una ‘celebrity’?

El apoyo de embajadores solidarios como Christian Gálvez multiplica el impacto de nuestras campañas, pero también de nuestra acción ya que él nos apoya a lo largo de todo el año, haciéndonos llegar a la sociedad no sólo a través de las redes, sino también a través de otros canales como su apoyo a nuestra acción en investigación a través de la exposición ‘Leonardo Da Vinci, los rostros del genio’. Junto a ello, este año se han sumado a viralizar nuestra campaña Alex O’Dogherty, David de María, Eshter Expósito, Irene Junquera, Isabel Coixet, Mercedes Milá, Natalia Rodríguez, Octavi Pujades, Ruth Beitia y Sergio Dalma. Sin duda, su apoyo ha sido trasversal para que campañas como ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’ se sitúen en la agenda pública y acerquen la realidad de convivir con estas patologías a la sociedad.

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