18/02/2019
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La exposición Una palabra. Una mujer. Una vida. llega al Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid para concienciar sobre el cáncer de mama metastásico

  • La exposición busca poner de relieve las diferencias de interpretación en el lenguaje que se usa en el día a día de las pacientes de cáncer de mama metastásico.
  • La exhibición se compone de una selección de poemas e ilustraciones del diccionario de cáncer de mama metastásico Una palabra. Una mujer. Una vida., desarrollado por Pfizer y avalado por la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA).

Madrid, 18 de febrero de 2019.- La exposición itinerante Una palabra. Una mujer. Una vida. se exhibe desde hoy en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid con el objetivo de concienciar en torno a la realidad de las mujeres que viven con cáncer de mama metastásico (CMm). La muestra, que recoge una selección de poemas e ilustraciones del diccionario de cáncer de mama metastásico Una palabra. Una mujer. Una vida., estará disponible en el hall de Información del hospital para todas las personas que acudan al centro hasta el próximo 25 de febrero.

Es muy importante para las pacientes que su realidad se visibilice y, especialmente, que se distinga de las fases tempranas de la enfermedad, puesto que son patologías con pronósticos muy diferentes”, afirma la doctora Noelia Martínez Jáñez, Oncóloga Médica, especialista en cáncer de mama del Hospital Universitario Ramón y Cajal. “Muchas mujeres que viven con cáncer de mama metastásico nos comentan en las consultas que no se sienten reconocidas en las campañas y en la información que se difunde sobre la enfermedad, porque el foco siempre es el cáncer de mama, pero la fase avanzada no se menciona, y las diferencias son muy grandes”.

Para aumentar la visibilidad del CMm, Pfizer ha puesto a disposición de varios hospitales en toda España la exposición Una palabra. Una mujer. Una vida. De esta manera, tanto pacientes y familiares, como personal sanitario y visitantes, participarán de una iniciativa que promueve la reflexión en torno a la realidad del CMm. Este proyecto contribuye a responder a la necesidad de hablar de la enfermedad a la población general, ya que las pacientes habitualmente viven momentos de incomprensión, dificultad de comunicación y sentimientos de aislamiento y marginación en su día a día. “La sociedad y los medios de comunicación están muy acostumbrados a hablar de cáncer de mama”, afirma Toñi Gimón, vicepresidenta de FECMA, “pero no explican que el cáncer de mama puede ser metastásico y es completamente distinto de las fases previas”, añade.

Una palabra. Una mujer. Una vida., el diccionario para y por las pacientes de CMm

Avalado por la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y realizado con el asesoramiento y la participación de Amelia Nerín, una paciente de CMm, la elaboración de este proyecto se ha basado en la creación colaborativa con tres poetas y tres ilustradoras para asegurar que la realidad y el aislamiento a los que se enfrentan las mujeres que viven con la enfermedad quedaran plasmados lo más fielmente posible. Actualmente el diccionario está disponible a través de la red de asociaciones de pacientes integrantes de FECMA.

El cáncer de mama metastásico en España.

En España se detectan al año 26.370 casos de cáncer de mama1 y se estima que un tercio evolucionará a estados metastásicos de la enfermedad2,3 . A esta realidad hay que añadir que se calcula que, de todos los casos diagnosticados cada año, entre el 5% y el 10% ya presenta metástasis en el diagnóstico inicial4.

El cáncer de mama metastásico (CMm) es de momento una enfermedad incurable, por lo que el objetivo del tratamiento es prolongar la supervivencia de las pacientes manteniendo una buena calidad de vida5 . Sin embargo, esta patología tiene un impacto en el plano emocional que afecta su calidad de vida6 y diversos estudios han puesto de relieve que estas mujeres suelen sentirse aisladas y marginadas6,7 , incluso dentro de la comunidad de cáncer de mama, ya que la realidad diaria de la vida con el estadio más avanzado de la enfermedad sigue siendo una gran desconocida7.

Para medir y evaluar la realidad del desconocimiento en torno al CMm en España, Pfizer desarrolló una encuesta a finales de 2017 que puso de manifiesto que cuatro de cada 10 españoles no saben qué es el CMm8 . El desconocimiento sobre las peculiaridades de esta patología se subraya aún más cuando el 93% de los encuestados respondieron que sí sabían lo que es el cáncer de mama, dejando patente la necesidad de diferenciar las fases de la enfermedad8.

Referencias

  • 1. Informe de SEOM. Las cifras del cáncer en España 2018. Disponible en: https://www.seom.org/es/noticias/106525-las-cifras-del-cancer-en-espana-2018 Consultado el 13 de enero de 2019.
  • 2. O’Shaughnessy J. Extending survival with chemotherapy in metastatic breast cancer. Oncologist. 2005; 10:20-29.
  • 3. Dowsett M, et al. Early Breast Cancer Trialists’ Collaborative Group (EBCTCG). Aromatase inhibitors versus tamoxifen in early breast cancer: patient-level meta-analysis of the randomised trials. Lancet. 2015;386(10001):1341-1352.
  • 4. Cardoso F, et al. 4th ESO-ESMO International Consensus Guidelines for Advanced Breast Cancer (ABC 4). Ann Oncol. 2018 Aug 1;29(8):1634-1657.
  • 5. Luoma ML, et al. Psycho-Oncology. 2004;13(10):729-739.
  • 6. Banning M, et al. Cancer Nurs. 2014;37(1): E12-E18.
  • 7. Milbury K, et al. Psycho-Oncology. 2013; 22:814-822.
  • 8. Encuesta sobre el conocimiento sobre cáncer de mama metastásico en la población general adulta en España, realizada por Pfizer España entre octubre y diciembre de 2017 en el territorio nacional de España a una muestra de 2.400 personas. La metodología de investigación ha sido cuantitativa online a través de un cuestionario semiestructurado. Nivel de confianza 95%, margen de error 2%. Técnica de recolección de datos CAWI, técnica de análisis: estadística descriptiva y desagregada por tipo, CCAA, género, edad y densidad de población.

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