Acerca de nuestro reto
Vivir con la hemofilia
Acerca de Alex Dowssett

Acerca de nuestro reto:

Kilómetros por la hemofilia: ¡Da lo mejor de ti!

Te invitamos a que te unas a la campaña "Kilómetros por la hemofilia: Da lo mejor de ti". En esta web puedes cambiar la vida de las personas que viven con la hemofilia: pedaleando, nadando, corriendo o bailando. Sólo tienes que sumar tus kilómetros en el apartado "Comparte tu experiencia".

Como reconocimiento al logro alcanzado se hará una donación a una asociación española de pacientes con hemofilia.

¿En qué consiste la iniciativa?

El reto se iniciará en abril, con motivo del día mundial de la Hemofilia y se cerrará en septiembre de 2016. Durante este tiempo, esperamos que unos 3.000 retos personales —uno por cada paciente hemofílico de España— o 15.000 kilómetros, aportados por personas que quieren dar lo mejor de sí mismas por las personas con hemofilia.

¿Cómo puedo participar?

  • Decide con qué actividad deseas participar: pedalear, correr, bailar o cualquier actividad que mantenga la vitalidad.
  • Si tu actividad implica hacer Kilómetros, dinos cuántos.
  • Puedes contribuir con tantos Kilómetros o actividades como quieras, y compartir tus logros en el apartado "Comparte tu experiencia".
  • No te preocupes si la actividad que has elegido no implica hacer Kilómetros: ¡Tu promesa también contribuirá a lograr nuestro objetivo!
  • Todas las promesas se registrarán y nos ayudarán a alcanzar nuestro objetivo y a mostrar nuestro apoyo colectivo a las personas con hemofilia.
Deportes

Vivir con la hemofilia

La hemofilia es una enfermedad crónica poco frecuente. Los pacientes con hemofilia sufren una inadecuada coagulación de la sangre debido a un déficit de alguno de los factores de coagulación que participan en la cascada de coagulación cuando se produce una hemorragia (factor VIII-Hemofilia A; Factor IX-Hemofilia B; Factor XI-Hemofilia C).

El tratamiento sustitutivo del factor de cuagulación deficiente así como un cuidado personal adecuados, son esenciales. Con ello, la mayoría de las personas que padecen hemofilia pueden llevar una vida activa.

Una parte fundamental del tratamiento es mantenerse informado. No temas preguntar a tu médico las dudas que te surjan sobre la hemofilia o su tratamiento. También puedes obtener más información sobre la hemofilia y conocer las últimas novedades médicas y terapéuticas consultando libros, revistas o recursos en internet. Aunque vivir con hemofilia puede hacerse cuesta arriba, conocer mejor la enfermedad y su tratamiento te ayudará a controlar mejor tu enfermedad y tu vida.

La actividad física es otra parte fundamental del tratamiento de la hemofilia. Mantener el estado físico y las articulaciones y músculos en buen estado de salud es uno de los objetivos más importantes de las personas que padecen hemofilia.

El tratamiento de sustitución del factor de coagulación puede frenar o incluso prevenir el sangrado, pero no puede restaurar la función articular y muscular después de una hemorragia. El ejercicio regular contribuye a proteger las articulaciones mejorando el tamaño y la potencia de los músculos y fortaleciendo los tejidos que envuelven las articulaciones, por lo que pueden resistir mucho mejor el estrés y las tensiones diarios. Una musculatura más fuerte proporciona más soporte a las articulaciones y, a su vez, reduce el riesgo de hemorragia. El ejercicio también es importante para la salud general, el buen estado físico y la autoestima.

Pero hay que evitar que la actividad física provoque hemorragias o que agraven los problemas o lesiones existentes. Se trata de encontrar algo que sea adecuado para ti. Tu equipo de asistencia médica te aconsejará y te orientará.

Acerca de Alex Dowssett

Alex Dowsett es uno de los mejores ciclistas británicos y compite a nivel mundial en el equipo español de ciclismo profesional Movistar. Alex padece una hemofilia grave pero, a pesar de ello, ha logrado muchos éxitos en su carrera como ciclista.

Ganador del oro en la prueba cronometrada individual, Alex fue el campeón de los Juegos de la Commonwealth en 2014 y ha triunfado en las principales pruebas cronometradas europeas, como el Giro D’Italia en 2013, en el que venció a Bradley Wiggins. Este año ha conseguido mejorar el récord mundial de distancia recorrida en una hora.

Alex siente pasión por el reto Kilómetros por la hemofilia y, como parte de su compromiso continuado para ayudar a las personas que padecen hemofilia, también colabora con diferentes asociaciones de hemofilia del Reino Unido. Su importante éxito en el ciclismo ha sido y continúa siendo un ejemplo para toda las personas hemofílicas. La promoción permanente del deporte y el ejercicio físico que hace Alex y su dedicación y apoyo a los pacientes más jóvenes, ofrece esperanza a ellos y sus familias. Es un modelo a seguir para los jóvenes que padecen hemofilia en todo el mundo y les ayudará a dar lo mejor de ellos mismos, en todo lo que puedan.

Más información

Sitios web de interés

Hay muchos sitios web que pueden ayudarte a saber más sobre la hemofilia. Te presentamos algunas sugerencias y una indicación del tipo de información que encontrarás en cada uno.

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Comparte tu experiencia “Da lo mejor de ti!”
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Retos comprometidos

Comparte tu experiencia "da lo mejor de ti". Forma parte de la iniciativa "kilómetros por la hemofilia" ayudando a cambiar la vida de las personas con hemofilia.

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¿Desde donde se han comprometido kilómetros?

Personas de toda España participan para cambiar la vida de las personas hemofílicas. Participa y promete lo mejor de ti ahora.

Objetivo: 3000

Objetivo de KM: 15000

PP-BEN-ESP-0004

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