Romper el silencio, el reto pendiente en la enfermedad inflamatoria intestinal
Cuando escuchamos hablar de una enfermedad que no conocemos en su día mundial es un prejuicio habitual asumir que afecta principalmente a gente mayor, dado que la edad es un factor de riesgo en muchas patologías. Pero no es el caso de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), que afecta a personas de todas las edades.
De hecho, la EII debuta comúnmente entre los 15-30 años1, afectando de manera significativa a personas que están comenzando a trazar sus planes de vida: jóvenes despegando en sus carreras profesionales o pensando en formar una familia. Su impacto en la calidad de vida se extiende a lo largo de todas las etapas, al tener la enfermedad carácter crónico, alternando brotes con periodos de inactividad.
Recordemos que el concepto EII hace referencia a un conjunto de enfermedades que afectan al tubo digestivo provocando inflamación, siendo las más comunes la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn2.
Ayudando a visibilizar
Los días mundiales son una ocasión para dar visibilidad y generar conciencia sobre cualquier patología, en especial sobre aquellas menos conocidas en nuestra sociedad. Un grupo en el que podemos incluir la EII a pesar de su incidencia relativamente alta, que además ha aumentado sensiblemente en países desarrollados en los últimos 50 años3. Un estudio reciente, liderado por el grupo del CIBER de Enfermedades Hepáticas y Digestivas, cifra esa incidencia en España en 16 casos cada 100.000 habitantes-año4.
La escasa visibilidad de la EII tiene mucho que ver con el rechazo social a hablar en público de temas considerados escatológicos. Después de la infancia tendemos a convertir en tabú todo lo que tiene que ver con el aparato digestivo, la defecación o el váter, temas intrínsecamente relacionados con el día a día de la enfermedad inflamatoria intestinal y la necesidad urgente de ir al baño. De esta forma, los propios pacientes ocultan su condición, prefieren no hablar de ella por pudor o miedo a bromas.
Y precisamente para acabar con ese círculo vicioso y romper el velo de silencio se celebra cada 19 de mayo el Día Mundial, para dar a conocer la enfermedad y que ningún paciente tenga, por ejemplo, que inventarse una excusa para ausentarse de un plan social por miedo a no disponer de un váter cercano.
Dentro del compromiso de Pfizer, este año colaboramos con la campaña por el Día Mundial de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU), que pone el foco en la variedad del perfil de los pacientes y busca sensibilizar a la población a través de testimonios reales.
Bajo el lema ‘Somos Uno’, en referencia a la prevalencia estimada de la EII en España, de cerca del 1%, la iniciativa apela a la empatía y comprensión de la sociedad. Frases como "tengo pinchazos en el estómago como puñetazos”, “con 14 años tuve que llevar pañales” o “voy al baño 15 veces al día” son algunas de las frases con la que la campaña de ACCU busca poner al espectador en la piel de los pacientes.
Referencias:
1.- The Facts About Inflammatory Bowel Diseases. New York, NY: Crohn’s and Colitis Foundation of America; 2014. http://www.crohnscolitisfoundation.org/assets/pdfs/updatedibdfactbook.pdf
2.- Burisch, J., Jess, T., Martinato, M., Lakatos, P. L., & ECCO-EpiCom. (2013). The burden of inflammatory bowel disease in Europe. Journal of Crohn's and Colitis, 7(4), 322-337.
3.- Epidemiology and natural history of inflammatory bowel diseases. J. Cosnes, C. Gower-Rousseau, P. Seksik, A. Cortot. Gastroenterology., 140 (2011 May), pp. 1785-1794
4.- M Chaparro et al. on behalf of the EpidemIBD group of GETECCU, P744 Epidemiology, clinical characteristics, evolution and treatments in newly diagnosed inflammatory bowel disease (IBD): Results from the nationwide EpidemIBD study of GETECCU, Journal of Crohn's and Colitis, Volume 14, Issue Supplement_1, January 2020, Pages S594–S597, https://doi.org/10.1093/ecco-jcc/jjz203.872
