02/10/2018
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Una palabra. Una mujer. Una vida, el diccionario que muestra la realidad de las pacientes con cáncer de mama metastásico

Con motivo del Día mundial del cáncer de mama metastásico, se presenta

  • El diccionario Una palabra. Una mujer. Una vida., avalado por FECMA, subraya las diferencias de interpretación en el lenguaje que se usa de manera común hacia las pacientes de cáncer de mama metastásico.
  • Esta iniciativa pretende subrayar que no siempre el lenguaje que empleamos hacia las pacientes tiene el efecto deseado.
  • Cuatro de cada diez españoles no saben qué es esta patología.1

Madrid, 2 de octubre de 2018.- Con motivo del próximo Día Mundial del Cáncer de Mama metastásico (CMm) el 13 de octubre, Pfizer ha presentado hoy en Madrid Una palabra. Una mujer. Una vida, un diccionario de CMm. Esta iniciativa tiene el objetivo de subrayar las diferencias entre cáncer de mama y cáncer de mama metastásico y que, a través del conocimiento de la patología, el uso del lenguaje que se utiliza comúnmente al dirigirse a las pacientes de esta enfermedad infunda comprensión y acompañamiento. Avalado por la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y realizado con el asesoramiento y la participación de Amelia Nerín, una paciente de CMm, este proyecto ha pasado un proceso de creación colaborativa para asegurar que la realidad y el aislamiento a los que se enfrentan las mujeres que viven con la enfermedad quedaran plasmados lo más fielmente posible.

El contenido del proyecto se basa en treinta palabras y expresiones que la sociedad general suele emplear para hablar sobre la patología o para infundir ánimos a las pacientes de CMm, acompañadas de una definición que sintetiza por qué el significado es diferente para las mujeres que viven con la enfermedad. “Decir que vamos a ganar la batalla, a veces, nos imprime un peso emocional que supone una carga adicional a la enfermedad”, explica Amelia Nerín,somos conscientes de que no vamos a curarnos, así que nuestro propósito no es vencer, sino poder vivir el máximo tiempo posible con la enfermedad”.

Una palabra. Una mujer. Una vida., que tiene forma de poemario ilustrado, ha sido desarrollado en colaboración con tres poetas y tres ilustradoras que, en un proceso de creación escalado y colaborativo, han puesto su talento a disposición de las necesidades de las pacientes para mostrar la realidad que viven en su día a día.

Este diccionario responde a las necesidades de construir un conocimiento general alrededor del CMm, puesto que se ha detectado que las pacientes normalmente viven momentos de incomprensión, dificultad de comunicación y sentimientos de aislamiento y marginación en su día a día. “La sociedad y los medios de comunicación están muy acostumbrados a hablar de cáncer de mama”, afirma Toñi Gimón, vicepresidenta de FECMA, “pero no explican que el cáncer de mama puede ser metastásico y es completamente distinto de las fases previas”, añade.

“La mayor parte de la comunicación actual se centra en mensajes positivos sobre la superación del cáncer de mama, pero nunca mencionan la cara más complicada de la enfermedad”, afirma la doctora Noelia Martínez, Oncóloga Médica Especialista en cáncer de mama del Hospital Universitario Ramón y Cajal. “Muchas mujeres que viven con cáncer de mama metastásico nos comentan en las consultas que no se sienten reconocidas en las campañas y en la información que se difunde sobre la enfermedad, porque el foco siempre es el cáncer de mama, pero de la fase avanzada no se menciona nada, y las diferencias son muy grandes”, añade.

Para intentar paliar este sentimiento de aislamiento, Pfizer está comprometido con la concienciación social en torno a esta enfermedad y ha trabajado en distintas iniciativas dirigidas a contribuir con el bienestar de las mujeres que viven con CMm. En concreto, Una palabra. Una mujer. Una vida. responde a la necesidad de hablar de la enfermedad a la población general que se puso de manifiesto tras una encuesta realizada por Pfizer entre la población española: cuatro de cada 10 españoles no saben que es el CMm1 . El desconocimiento sobre las peculiaridades de esta patología se subraya aún más cuando el 93% de los encuestados respondieron que sí sabían lo que es el cáncer de mama, dejando patente la necesidad de diferenciar las fases de la enfermedad.

La comunidad científica y las asociaciones de pacientes necesitan que todos trabajemos para que esta enfermedad se reconozca y la sociedad asuma que estas pacientes presentan realidades distintas”, admite Mónica Piñuela, Jefa de Comunicación de Pfizer España. “Por ello, el diccionario de CMm refleja cómo, sin quererlo, nos dirigimos a las pacientes desde la ignorancia otorgándoles una carga emocional que no deberían llevar”.

Este diccionario estará disponible a través de la red de asociaciones de pacientes integrantes de FECMA, de manera que las mujeres que viven con CMm puedan acceder a ellos con el objetivo de mostrarlo a su entorno y crear una esfera de comprensión y acompañamiento.

Cáncer de mama metastásico en España

En España se detectan al año 26.370 casos de cáncer de mama2, y a pesar de que la mayoría se diagnostican en estadios tempranos, se estima que un tercio evolucionará a estadios avanzados de la enfermedad3,4. De manera añadida, se calcula que, de esos casos diagnosticados cada año, entre el 5% y el 10% ya presenta metástasis al diagnóstico inicial5, lo que hace que este primer momento sea particularmente complicado, implicando que cada paciente requiera atención de manera personalizada.

Referencias

  • 1. Encuesta sobre el conocimiento sobre cáncer de mama metastásico en la población general adulta en España, realizada por Pfizer España entre octubre y diciembre de 2017 en el territorio nacional de España a una muestra de 2.400 personas. La metodología de investigación ha sido cuantitativa online a través de un cuestionario semiestructurado. Nivel de confianza 95%, margen de error 2%. Técnica de recolección de datos CAWI, técnica de análisis: estadística descriptiva y desagregada por tipo, CCAA, género, edad y densidad de población.
  • 2. Informe de SEOM. Las cifras del cáncer en España 2018. Disponible en: https://www.seom.org/es/noticias/106525-las-cifras-del-cancer-en-espana-2018 Consultado el 14 de marzo de 2018
  • 3. O'Shaughnessy J. Extending survival with chemotherapy in metastatic breast cancer. Oncologist. 2005; 10:20-29
  • 4. Dowsett M, et al. Early Breast Cancer Trialists’ Collaborative Group (EBCTCG). Aromatase inhibitors versus tamoxifen in early breast cancer: patient-level meta-analysis of the randomised trials. Lancet. 2015;386(10001):1341-1352
  • 5. Cardoso F, Costa A, Senkus E, Aapro M, André F, Barrios CH, et al. 3rd ESO-ESMO International Consensus Guidelines for Advanced Breast Cancer (ABC 3). Ann Oncol 2017;28(1):16–33

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