26/09/2014
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Presentación internacional en Barcelona de la campaña ‘Millas por la Hemofilia’

Con la participación del ciclista profesional Alex Dowsett miembro del equipo Movistar y paciente de hemofilia

  • La hemofilia es una enfermedad que afecta a cerca 3.000 personas en España y aún hoy es una gran desconocida para gran parte de la población
  • Con el ejemplo de Alex Dowsett, se ha animado a los más de 400 participantes a la reunión internacional ‘Pfizer Haemophilia Global SUMMIT a que pedaleen Millas por la Hemofilia. Las millas logradas se traducirán en una donación a la Federación Española de Hemofilia
  • La campaña pretende sensibilizar a la sociedad acerca de que los pacientes con hemofilia puede tener un vida normalizada y mostrar el apoyo de Pfizer a las personas con hemofilia

Hemofilia

Barcelona, 26 de septiembre de 2014.- Hoy Barcelona ha acogido el inicio de etapa de la campaña internacional ‘Millas por Hemofilia’, que la compañía biomédica Pfizer ha puesto en marcha con la participación del ciclista profesional Alex Dowsett. El objetivo de la misma: hacer una llamada de atención sobre la hemofilia y mostrar cómo es posible llevar una vida normalizada con esta patología hereditaria.

Esta iniciativa se ha presentado en el marco de la reunión internacional ‘Pfizer Haemophilia Global Summit’ y se espera que en dos días los más de 400 especialistas nacionales e internacionales en Hemofilia que acuden a este evento educacional, se sumen y pedaleen por la hemofilia. Las millas logradas se traducirán en una donación a la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) para un proyecto que contribuya a mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Asimismo, los participantes están invitados también a compartir su motivación para pedalear a través de mensajes que se harán llegar a las asociaciones de pacientes.

Alex Dowsett junto con el presidente del Consorcio Europeo de Hemofilia, Brian O’Mahonyy Daniel-Aníbal García, secretario general de FEDHEMO presentarán junto con Pfizer esta iniciativa y animarán a los participantes a empezar a pedalear por la hemofilia. Se puede seguir esta iniciativa en el hashtag#millasporhemofilia.

En esta campaña ha sido fundamental la implicación Alex Dowsett, como paciente con hemofilia al que su enfermedad no le ha impedido dedicarse a un deporte tan exigente como el ciclismo anivel profesional. Dowsett fue diagnosticado con hemofilia A severa cuando era niño y enseguida sus padres vieron en el deporte una forma de mejorar su condición física y su integración social, tras unos años volcado en la natación, descubrió que el ciclismo era su verdadera pasión. Alex es actualmente el campeón nacional de Time Trial en Reino Unido, lo ha sido durante los últimos tres añosr.

En relación con esta iniciativa, Álex señala “Realmente, es para mí un honor participar conjuntamente con Pfizer en la campaña ‘Millas por Hemofilia’ que va a contribuir a concienciar sobre esta enfermedad de la coagulación y además promueve un estilo de vida saludable”.

Tratamiento en profilaxis

En este sentido, la innovación y mejora de los tratamientos para el abordaje de la hemofilia permite que los pacientes puedan llevar una vida completamente normalizada como demuestra el caso de este ciclista.

Actualmente, la vida de un paciente con hemofilia no es muy diferente de la de una persona sana “si cumple la adherencia al protocolo de tratamiento establecido por su médico y consensuado y adaptado a cada paciente y si además adquiere conocimientos sobre su enfermedad que le posibiliten una mayor autonomía”ha explicado Daniel-Aníbal García. En esta línea, el representante de la Federación Nacional de Pacientes con Hemofilia ha insistido en la importancia para poder llevar un día a día normal, que el enfermo y su entorno,sean conscientes de la importancia del control de la enfermedad.

“Controlar la enfermedad no siempre es fácil, ya que exige la administración de tratamientos intravenosos durante largos periodos de la vida. En momentos como la adolescencia, puede ser difícil conseguir un compromiso adecuado por parte del paciente con su tratamiento pero es fundamental para conseguir los objetivos y sueño que cada uno se marque como demuestra el ejemplo de Alex”, ha destacado Daniel-Aníbal García.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X. Se estima que afecta a cerca de 3.000 personas en España, diagnosticados con hemofilia A o B, y a más de 1.500 con otros trastornos de coagulación. “Se caracteriza por la deficiencia del factor VIII (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B) de la coagulación y esta deficiencia hace que la sangre no coagule correctamente, por lo que el afectado puede sufrir hemorragias espontáneas o sangrados prolongados, normalmente en las articulaciones y los tejidos blandos”, explica el doctor Juan Álvarez, director Médico de Pfizer.

“El tratamiento consiste en la administración del factor deficitario. Este se puede administrar en el momento que se produce la hemorragia, lo que se conoce como tratamiento a demanda, sin embargo, lo más adecuado para estos pacientes sería la administración del factor en régimen de profilaxis, para poder prevenir las hemorragias y sus consecuencias a nivel articular”, ha señalado el doctor Álvarez.

Importancia del entorno social y de la práctica de actividad física

Junto con el tratamiento y el adecuado control, la rehabilitación, el apoyo psicológico y la práctica del ejercicio físico adecuado son fundamentales en la mejora de la calidad de vida del paciente, según señalan los profesionales sanitarios.

De hecho y a diferencia de lo que ocurría hace unos años, actualmente, se destaca la importancia del ejercicio físico como parte de la rehabilitación. La práctica del deporte es imprescindible en el manejo de pacientes hemofílicos ya que les ayuda a reducir las consecuencias de los episodios hemorrágicos sobre el aparato locomotor y debe considerarse uno de los pilares básicos en el tratamiento integral de la hemofilia para el bienestar físico, psíquico y social de los pacientes.

La flexibilidad, la fuerza muscular y la coordinación son aspectos importantes a tener en cuenta. Así por ejemplo, los ejercicios que se realizan en el agua son muy recomendables puesto que reducen el impacto sobre las articulaciones.

Compromiso de Pfizer con la hemofilia

Pfizer lleva años trabajando en el tratamiento de la hemofilia A y B, que afecta a cerca de 3.000 personas en España. La investigación que estamos realizando nos permitirá en los próximos años poner a disposición de pacientes tratamientos innovadores, tanto en el campo de la hemofilia, como en otros ámbitos de la hematología”, subrayael doctor Álvarez.

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