26/09/2014
sdsadasdasdas

Presentación internacional en Barcelona de la campaña ‘Millas por la Hemofilia’

Con la participación del ciclista profesional Alex Dowsett miembro del equipo Movistar y paciente de hemofilia

  • La hemofilia es una enfermedad que afecta a cerca 3.000 personas en España y aún hoy es una gran desconocida para gran parte de la población
  • Con el ejemplo de Alex Dowsett, se ha animado a los más de 400 participantes a la reunión internacional ‘Pfizer Haemophilia Global SUMMIT a que pedaleen Millas por la Hemofilia. Las millas logradas se traducirán en una donación a la Federación Española de Hemofilia
  • La campaña pretende sensibilizar a la sociedad acerca de que los pacientes con hemofilia puede tener un vida normalizada y mostrar el apoyo de Pfizer a las personas con hemofilia

Hemofilia

Barcelona, 26 de septiembre de 2014.- Hoy Barcelona ha acogido el inicio de etapa de la campaña internacional ‘Millas por Hemofilia’, que la compañía biomédica Pfizer ha puesto en marcha con la participación del ciclista profesional Alex Dowsett. El objetivo de la misma: hacer una llamada de atención sobre la hemofilia y mostrar cómo es posible llevar una vida normalizada con esta patología hereditaria.

Esta iniciativa se ha presentado en el marco de la reunión internacional ‘Pfizer Haemophilia Global Summit’ y se espera que en dos días los más de 400 especialistas nacionales e internacionales en Hemofilia que acuden a este evento educacional, se sumen y pedaleen por la hemofilia. Las millas logradas se traducirán en una donación a la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) para un proyecto que contribuya a mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Asimismo, los participantes están invitados también a compartir su motivación para pedalear a través de mensajes que se harán llegar a las asociaciones de pacientes.

Alex Dowsett junto con el presidente del Consorcio Europeo de Hemofilia, Brian O’Mahonyy Daniel-Aníbal García, secretario general de FEDHEMO presentarán junto con Pfizer esta iniciativa y animarán a los participantes a empezar a pedalear por la hemofilia. Se puede seguir esta iniciativa en el hashtag#millasporhemofilia.

En esta campaña ha sido fundamental la implicación Alex Dowsett, como paciente con hemofilia al que su enfermedad no le ha impedido dedicarse a un deporte tan exigente como el ciclismo anivel profesional. Dowsett fue diagnosticado con hemofilia A severa cuando era niño y enseguida sus padres vieron en el deporte una forma de mejorar su condición física y su integración social, tras unos años volcado en la natación, descubrió que el ciclismo era su verdadera pasión. Alex es actualmente el campeón nacional de Time Trial en Reino Unido, lo ha sido durante los últimos tres añosr.

En relación con esta iniciativa, Álex señala “Realmente, es para mí un honor participar conjuntamente con Pfizer en la campaña ‘Millas por Hemofilia’ que va a contribuir a concienciar sobre esta enfermedad de la coagulación y además promueve un estilo de vida saludable”.

Tratamiento en profilaxis

En este sentido, la innovación y mejora de los tratamientos para el abordaje de la hemofilia permite que los pacientes puedan llevar una vida completamente normalizada como demuestra el caso de este ciclista.

Actualmente, la vida de un paciente con hemofilia no es muy diferente de la de una persona sana “si cumple la adherencia al protocolo de tratamiento establecido por su médico y consensuado y adaptado a cada paciente y si además adquiere conocimientos sobre su enfermedad que le posibiliten una mayor autonomía”ha explicado Daniel-Aníbal García. En esta línea, el representante de la Federación Nacional de Pacientes con Hemofilia ha insistido en la importancia para poder llevar un día a día normal, que el enfermo y su entorno,sean conscientes de la importancia del control de la enfermedad.

“Controlar la enfermedad no siempre es fácil, ya que exige la administración de tratamientos intravenosos durante largos periodos de la vida. En momentos como la adolescencia, puede ser difícil conseguir un compromiso adecuado por parte del paciente con su tratamiento pero es fundamental para conseguir los objetivos y sueño que cada uno se marque como demuestra el ejemplo de Alex”, ha destacado Daniel-Aníbal García.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X. Se estima que afecta a cerca de 3.000 personas en España, diagnosticados con hemofilia A o B, y a más de 1.500 con otros trastornos de coagulación. “Se caracteriza por la deficiencia del factor VIII (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B) de la coagulación y esta deficiencia hace que la sangre no coagule correctamente, por lo que el afectado puede sufrir hemorragias espontáneas o sangrados prolongados, normalmente en las articulaciones y los tejidos blandos”, explica el doctor Juan Álvarez, director Médico de Pfizer.

“El tratamiento consiste en la administración del factor deficitario. Este se puede administrar en el momento que se produce la hemorragia, lo que se conoce como tratamiento a demanda, sin embargo, lo más adecuado para estos pacientes sería la administración del factor en régimen de profilaxis, para poder prevenir las hemorragias y sus consecuencias a nivel articular”, ha señalado el doctor Álvarez.

Importancia del entorno social y de la práctica de actividad física

Junto con el tratamiento y el adecuado control, la rehabilitación, el apoyo psicológico y la práctica del ejercicio físico adecuado son fundamentales en la mejora de la calidad de vida del paciente, según señalan los profesionales sanitarios.

De hecho y a diferencia de lo que ocurría hace unos años, actualmente, se destaca la importancia del ejercicio físico como parte de la rehabilitación. La práctica del deporte es imprescindible en el manejo de pacientes hemofílicos ya que les ayuda a reducir las consecuencias de los episodios hemorrágicos sobre el aparato locomotor y debe considerarse uno de los pilares básicos en el tratamiento integral de la hemofilia para el bienestar físico, psíquico y social de los pacientes.

La flexibilidad, la fuerza muscular y la coordinación son aspectos importantes a tener en cuenta. Así por ejemplo, los ejercicios que se realizan en el agua son muy recomendables puesto que reducen el impacto sobre las articulaciones.

Compromiso de Pfizer con la hemofilia

Pfizer lleva años trabajando en el tratamiento de la hemofilia A y B, que afecta a cerca de 3.000 personas en España. La investigación que estamos realizando nos permitirá en los próximos años poner a disposición de pacientes tratamientos innovadores, tanto en el campo de la hemofilia, como en otros ámbitos de la hematología”, subrayael doctor Álvarez.

Más noticias

Navidad libre de humo por la salud de los más pequeños

Se acerca la Navidad, el periodo más tradicional del año en el que las familias se reúnen para disfrutar de las típicas comidas y cenas de estos días, que es habitual terminar con una copa y un cigarro o puro. Para proteger la salud de los niños, es importante no exponerles al humo del tabaco.

SERPE premia 4 proyectos para impulsar la investigación en Enfermedades Reumáticas Infantiles

La Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) y Pfizer han organizado el VI Foro SERPE, que acaba de celebrarse en Murcia.

Una nueva APP, basada en un algoritmo original, guía a los médicos en el complejo proceso diagnóstico de las polineuropatías

'Diagnóstico polineuropatías' es la primera APP desarrollada para apoyar a los especialistas implicados en el complejo proceso de diagnóstico de las polineuropatías.

Pacientes, médicos y profesionales de enfermería de toda Europa se unen para buscar soluciones frente al cáncer de mama metastásico

Buscar soluciones que palien las necesidades de las pacientes con cáncer de mama metastásico es el principal objetivo del Summit MBC, el primer encuentro europeo de pacientes, médicos y profesionales de enfermería en el que se estudiarán los problemas de la mujeres afectadas por esta patología y se debatirán las medidas necesarias para poder afrontarlos.

La medicina de precisión es fundamental para el correcto abordaje del cáncer de pulmón

Los distintos perfiles moleculares están cambiando la forma en la que se aborda esta enfermedad. Hasta el momento se conocen más de 10 alteraciones  genéticas que regulan procesos clave, tales como proliferación y supervivencia celular y pueden ser un detonante del desarrollo de la enfermedad 1,2,3,4.

Pfizer: Trabajando juntos por un mundo más sano
La información médica ofrecida en esta web se ofrece solamente con carácter formativo y educativo, y no pretende sustituir las opiniones, consejos y recomendaciones de un profesional sanitario. Las decisiones relativas a la salud deben ser tomadas por un profesional sanitario, considerando las características únicas del paciente. Todos los contenidos aquí publicados han sido revisados por procedimiento establecido en Pfizer que incluye revisión médica, de calidad y legal si procede. La información facilitada en este sitio tiene fines publicitarios (para profesionales de la salud) así como fines informativos y educativos sobre innovación y desarrollo en el cuidado de la salud.

Este sitio web utiliza Google Analytics para analizar las visitas al sitio web y así mejorar sus contenidos. Para más información sobre la política de privacidad de Google Analytics, visite el siguiente enlace: https://www.google.com/analytics/learn/privacy.html

Avda. Europa, 20-B. Parque Empresarial La Moraleja. 28108 Alcobendas. Madrid. España. Tel. +34 91 490 99 00
Pfizer, S.L.U. Inscrita en R.M. de Madrid al T. 5924 de la sección 8ª del Libro de Sociedades O, Folio 103, Hoja M-96901. N.I.F. B-28/089225
Pfizer GEP, S.L.U. Inscrita en R.M. de Madrid al, T. 20-485 del Libro de Sociedades, Folio 109, Hoja M-362.501, inscripción1ª N.I.F. B-84118694