05/05/2016
sdsadasdasdas

Nueva Escuela en Enfermedades Reumáticas Pediátricas para Pacientes y Familias de la SERPE

La nueva escuela se crea con la colaboración de Pfizer.

  • A través de las nuevas tecnologías se responde a los aspectos que más preocupan a padres y pacientes: impacto psicológico de las enfermedades, recomendaciones sobre vacunación, tratamientos disponibles y consejos sobre el estilo de vida.
  • El pronóstico de las enfermedades reumáticas pediátricas ha cambiado radicalmente en los últimos años gracias a un mayor conocimiento y nuevas alternativas terapéuticas.

Madrid, 5 de mayo de 2016.- La Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), en colaboración con Pfizer, ha creado la Escuela en Enfermedades Reumáticas Pediátricas para Pacientes y Familias, una escuela online que pretende facilitar el acceso a la formación y ser una herramienta de apoyo para los padres y pacientes con enfermedades reumáticas pediátricas. La escuela está disponible en la web de la SERPE: http://www.reumaped.es/. Son ocho sesiones, que se publicarán mensualmente, y están impartidas por Pediatras y Reumatólogos que forman parte de la SERPE y que cuentan con una amplia experiencia en el campo de la Reumatología Pediátrica.

El doctor Jordi Antón, presidente de SERPE y Coordinador de la Unidad de Reumatología Pediátrica en el Hospital Sant Joan de Dèu, asegura que "El objetivo fundamental es que los niños y adolescentes con enfermedades reumatológicas y sus familias tengan un conocimiento adecuado de su propia enfermedad. Desde SERPE queremos ayudar a estos niños, que son los principales protagonistas". El doctor recuerda que en el cuidado de estos niños tenemos que tener en cuenta no solo su enfermedad, sino otras cuestiones como el crecimiento, el desarrollo puberal, su calendario vacunal, su entorno escolar y familiar, etc.

Las enfermedades reumáticas que pueden aparecer durante la infancia causan un grave impacto en la vida de estos niños, adolescentes y sus familiares. Este tipo de patologías tienen un carácter crónico y es fundamental que el entorno conozca y entienda la enfermedad. Según la doctora Rocío Galindo, Coordinadora SERPE de la escuela y especialista Pediátrica del Hospital Regional de Málaga, "para cualquier enfermo crónico es vital conocer su enfermedad, esto les ayuda a entender qué le ocurre y qué puede pasar en el futuro, les ayuda a aceptar mejor su enfermedad, a entender la importancia del cumplimiento terapéutico y a desterrar ideas equivocadas, especialmente en lo referente al pronóstico”. Por eso, la doctora recuerda que “la formación es fundamental" para que los niños, adolescentes y sus familias tengan un conocimiento adecuado de su enfermedad.

La doctora Marisol Camacho, responsable de Reumatología Pediátrica en la Unidad de Inmunopatología y Enfermedades Infecciosas del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Virgen del Rocío, asegura que este tipo de patologías plantean importantes y numerosos desafíos, "en primer lugar diagnosticarlos adecuadamente y a tiempo para evitar secuelas; después, elegir los tratamientos adecuados y vigilar toda la evolución. Es un desafío desde el momento en que hay que explicarles a unos padres que su hijo, previamente sano, padece una enfermedad crónica de la cual no habían oído hablar nunca".

Por eso, las sesiones formativas dan respuesta a los aspectos que más preocupan a padres y pacientes. Entre los contenidos se contempla información sobre los tratamientos existentes, la importancia de las revisiones oftalmológicas para el control de la uveítis, información práctica sobre el lupus eritematoso y la dermatomiositis juvenil y recomendaciones sobre vacunación. También se ofrecen consejos para que el estilo de vida de los pacientes pueda mejorar el pronóstico de su enfermedad y se abordan los aspectos psicológicos de estas enfermedades, como las rebeldías propias de la adolescencia, aportando consejos para que los padres puedan afrontar esta transición en las enfermedades reumatológicas.

Enfermedades Reumáticas Pediátricas

Son numerosas las enfermedades reumáticas que pueden aparecer durante la infancia, y se estima que al menos 1 por cada 1.000 niños la padecen. Estas patologías deben ser tratadas de forma específica y diferente de cuando se producen en un adulto. Son enfermedades que pueden tener graves consecuencias físicas, pero además muchos de estos niños pueden verse afectados a nivel psicológico, al no poder realizar las mismas actividades que el resto de sus compañeros de colegio, o que en ocasiones, tienen que quedarse en casa debido a los brotes que les produce la enfermedad. Ello trae consigo numerosas dudas. Por eso, es necesario que exista una constante difusión del conocimiento y de los últimos avances.

La doctora Galindo explica que "en los últimos años hemos asistido a un gran avance, tanto en el conocimiento como en la aparición de múltiples alternativas terapéuticas que han revolucionado su pronóstico. Hoy en día, nuestros pacientes pueden llevar una vida normal". Además, la doctora aprovecha también para difundir un mensaje positivo: "el pronóstico de las enfermedades ha cambiado radicalmente en los últimos años y esto es algo de lo que hay que hacer partícipes a pacientes y familiares".

Más noticias

Expertos abogan por la necesidad de ampliar la protección con la vacuna frente al meningococo ACWY desde el lactante y a lo largo de toda la infancia

Más de 300 expertos en salud se han dado cita en Sevilla en las IV Jornadas de Actualización en Vacunas IHP. El encuentro, organizado por Grupo IHP con la colaboración de Pfizer, ha abordado temas como la vacunación como estilo de vida saludable, las últimas incorporaciones del calendario vacunal andaluz, así como las vacunas disponibles para la enfermedad meningocócica.

La dermatitis atópica repercute muy negativamente en la calidad de vida de los pacientes

Más de 125 especialistas han asistido al simposio organizado por Pfizer en el marco del 47º Congreso Nacional de Alergología y Venereología en torno a los desafíos y novedades en el abordaje de la dermatitis atópica. A lo largo de la sesión, los asistentes pusieron de manifiesto los retos a los que los especialistas se enfrentan en el tratamiento de la enfermedad, así como las necesidades del día a día de los pacientes, cuya calidad de vida se ve impactada en proporción con la gravedad de la patología y requiere, en ocasiones, la colaboración de diferentes especialidades.

Pfizer adquiere la empresa de investigación biotecnológica Therachon

Pfizer ha anunciado que ha llegado a un acuerdo para la adquisición de la empresa de investigación biotecnológica Therachon Holding AG, que centra su actividad en el desarrollo de medicamentos para enfermedades raras con un portfolio que incluye prometedoras moléculas para el tratamiento de la acondroplasia y el síndrome del intestino corto.

Pfizer reúne a especialistas de España y Portugal en torno a la enfermedad de Andrade

En su objetivo por avanzar en la investigación y la atención a las personas que viven con una enfermedad rara, Pfizer organizó el pasado viernes el segundo encuentro entre España y Portugal Advances on ATTR Amyloidosis en Madrid. La jornada, que reunió a especialistas de ambos países, giró en torno a los avances en el diagnóstico, el abordaje terapéutico y la realidad de la amiloidosis hereditaria por transtiretina (ATTRv) o Enfermedad de Andrade, una enfermedad rara que afecta en España a unas 200 personas.

80 niñas debaten con 9 referentes del sector sanitario sobre su futuro profesional

Una mujer referente del sector a nivel internacional, la Dra. Margarita Salas, ha sido la encargada de dar la bienvenida a las más de 80 jóvenes y mujeres profesionales que han compartido charla esta mañana en el speed networking “Niñas sin Límites, la Sanidad del futuro”, un encuentro en las instalaciones de Pfizer España en Madrid que ha permitido a jóvenes y profesionales compartir experiencias personales y profesionales.

Pfizer: Trabajando juntos por un mundo más sano
La información médica ofrecida en esta web se ofrece solamente con carácter formativo y educativo, y no pretende sustituir las opiniones, consejos y recomendaciones de un profesional sanitario. Las decisiones relativas a la salud deben ser tomadas por un profesional sanitario, considerando las características únicas del paciente. Todos los contenidos aquí publicados han sido revisados por procedimiento establecido en Pfizer que incluye revisión médica, de calidad y legal si procede. La información facilitada en este sitio tiene fines publicitarios (para profesionales de la salud) así como fines informativos y educativos sobre innovación y desarrollo en el cuidado de la salud.

Los datos personales de los profesionales sanitarios con los que realicemos transferencias de valor a su favor a partir del día 1 de enero de 2017 aparecerán publicados en nuestra página web a partir del mes de junio del año 2018.

Este sitio web utiliza Google Analytics para analizar las visitas al sitio web y así mejorar sus contenidos. Para más información sobre la política de privacidad de Google Analytics, visite el siguiente enlace: https://www.google.com/analytics/learn/privacy.html

Avda. Europa, 20-B. Parque Empresarial La Moraleja. 28108 Alcobendas. Madrid. España. Tel. +34 91 490 99 00
Pfizer, S.L.U. Inscrita en R.M. de Madrid al T. 5924 de la sección 8ª del Libro de Sociedades O, Folio 103, Hoja M-96901. N.I.F. B-28/089225
Pfizer GEP, S.L.U. Inscrita en R.M. de Madrid al, T. 20-485 del Libro de Sociedades, Folio 109, Hoja M-362.501, inscripción1ª N.I.F. B-84118694