19/02/2013
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Más del 40% de las asociaciones de pacientes en España cuenta con blog y presencia en redes sociales

Conclusiones del I ‘Sondeo Pfizer 2.0 Asociaciones de Pacientes’

  • Todas las asociaciones encuestadas disponen de web y el 46% mantiene un blog en activo o participa en redes sociales, sobre todo en Facebook y Twitter
  • Internet, las redes sociales y los blog incrementan, agilizan y mejoran la relación entre las asociaciones y los pacientes
  • El próximo paso del movimiento asociativo de pacientes en la red será fomentar la interrelación de las asociaciones a través de las comunidades online verticales, grupos de usuarios con un interés común específico

Madrid, 19 de febrero de 2013.- Las conclusiones del primer ‘Sondeo Pfizer 2.0 Asociaciones de Pacientes’, promovido por la compañía biomédica Pfizer y en el que han participado 72 asociaciones de pacientes de España, pone de manifiesto el potencial de estas organizaciones en el entorno online como canales de información rigurosa y fiable sobre temas de salud específicos.

El sondeo determinó que todas (el 100%) las Asociaciones de Pacientes (AAPP) encuestadas están presentes en la web y que el 46% mantiene un blog en activo y/o cuentas en redes sociales, siendo Facebook y Twitter las más utilizadas. Estos colectivos tienen claro que las redes sociales pueden ayudarles a conseguir una mayor comunicación con el paciente y más cercanía con la sociedad en general. Así, el 64% de las asociaciones encuestadas considera necesaria la presencia en redes sociales, el 69% porque considera que son un buen método para difundir sus actividades, el 43% porque cree que mejoran su relación con el paciente, el 32% porque fomentan la cercanía con la sociedad y el 31% por ser un buen canal para la búsqueda de financiación.

La clara presencia de los pacientes en el entorno online y la creciente incorporación de profesionales sanitarios a las redes sociales hace que este entorno se haya convertido en una importante vía para mejorar también la relación entre las asociaciones y los propios pacientes,.

En este campo se están desarrollando, múltiples iniciativas, generadas desde diversos colectivos profesionales. Es el caso de la Federación de Diabéticos Españoles, que hace tan sólo un año abrió un canal en Tuenti y cuenta ya con una comunidad de 2.000 jóvenes seguidores. Otra muestra de esta realidad es el portal de Saludde la Consejería de Sanidad de Castilla y León, que se ha convertido en un lugar donde, además de informar, se ayuda al paciente mediante la gestión de servicios y se le proporciona asesoramiento para el cuidado de la salud, por lo que su aula de pacientes recibe unas 10.000 visitas al mes la etiqueta de Twitter #tengocancer, cuyo lanzamiento lideró el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), logró ser tendencia en España en febrero de 2012. También tuvo un gran éxito la movilización para desmitificar la psoriasis “En verano, enseña tu piel” de Acción Psoriasis, en la que afectados por esta enfermedad compartieron las fotografías que realizaron durante los meses de verano, uno de los periodos más difíciles para estos pacientes

El Forum Clínic, con más de cinco años de vida, ha sido capaz de acercar el punto de vista científico y médico a los ciudadanos, combinando para los pacientes el conocimiento empírico con experiencias y apoyo emocional. También es destacable el trabajo que realiza la comunidad Somos pacientes’, a la que se han sumado ya más de 1.200 asociaciones de pacientes.

“Los resultados de este sondeo reflejan la apuesta de los colectivos de enfermos por la web 2.0. El 100% de los encuestados está de alguna forma presente en Internet e incluso aquellos que no cuentan con canales en redes sociales consideran que sería necesario”, señala Mario Torbado, jefe del Departamento de Relaciones con Asociaciones de Pacientes de Pfizer. En su opinión, “estos colectivos están llamados a convertirse en una fuente prioritaria de información sobre sus áreas específicas de salud”.

Iniciativas de futuro

Aunque todavía son limitados los estudios relativos al papel de la web 2.0 en la salud de los ciudadanos, ya sabemos que, a través de este canal, el paciente logra estar más informado y preparado para interactuar. Además, compartiendo sus experiencias consiguen un efecto positivo para la salud, pues se ha demostrado que las comunidades on line pueden ayudar a prevenir la depresión y el estrés y reducir los efectos psicológicos asociados a padecer cáncer.

No obstante, el sondeo pone también sobre la mesa diversas barreras que limitan la participación de las asociaciones en la red, entre ellas la fragmentación del mapa virtual de las asociaciones. Así, la mitad de las asociaciones de pacientes encuestadas opina que las comunidades on lineespecíficas para pacientes son interesantes, pero sólo una de cada cuatro participa en alguna de ellas. Esta misma situación se da en relación con las aplicaciones para móviles en salud: ell 70% de estas asociaciones las considera muy útiles, pero sólo el 25% conoce a personas de su entorno que las utilicen de forma habitual.

En cuanto a los internautas en general, la encuesta confirma que el 80% busca en la red información sobre salud. Sin embargo, a diferencia de lo que sucede en otros sectores, existe aún cierto desconocimiento sobre cuáles son las webs de salud de referencia en español, por lo que los internautas suelen recurrir a un motor de búsqueda cuando quieren resolver sus dudas.

La detección de estas carencias en la relación de las asociaciones de pacientes y la red 2.0, realizada a través de este sondeo, supone el primer paso para impulsar la relación entre las distintas webs de asociaciones de pacientes y para conseguir, en una segunda fase, fomentar el uso de las comunidades verticales, ya que, según una de las conclusiones de la encuesta, aunque casi la mitad de los encuestados ve interesantes estas comunidades on line, sólo uno de cada cuatro participa en alguna de ellas.

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