20/10/2014
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Las enfermedades reumáticas infantiles implican una serie de desafios físicos y psicológicos

Se celebra en Valencia la 1ª Jornada Nacional del Niño con Enfermedad Reumática

La artritis idiopática juvenil (AIJ) es la patología más frecuente dentro de la Reumatología Pediátrica y, después del asma, y junto con la diabetes, es la segunda enfermedad crónica más prevalente durante la infancia. Aproximadamente 1 de cada 1.000 niños desarrolla algún tipo de artritis juvenil, con el inicio de la enfermedad a cualquier edad.

  • El coaching a los padres y el apoyo psicológico a las familias es fundamental para afrontar la enfermedad.
  • 1 de cada 1.000 niños menores de 16 años padece una enfermedad reumática y casi el 50% de los pacientes con artritis idiopática juvenil (AIJ) llegan a adultos con la enfermedad activa y con una limitación de la capacidad funcional.
  • El diagnóstico precoz de la enfermedad y el tratamiento temprano son claves para detener la progresión de la enfermedad, evitar daños a largo plazo y una posible discapacidad.

Valencia, 20 de octubre de 2014.- La artritis idiopática juvenil (AIJ) es la patología más frecuente dentro de la Reumatología Pediátrica1 y, después del asma, y junto con la diabetes, es la segunda enfermedad crónica más prevalente durante la infancia. Aproximadamente 1 de cada 1.000 niños desarrolla algún tipo de artritis juvenil, con el inicio de la enfermedad a cualquier edad2.

A pesar de estos datos, especialistas y pacientes reivindican que la AIJ continúa siendo una desconocida que, en algunos casos, se clasifica como una enfermedad rara o minoritaria. Con el objetivo de apoyar a estos pacientes y de concienciar a la sociedad sobre el impacto que tienen estas enfermedades en la infancia, Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana (Aspanijer), en colaboración con la compañía biomédica Pfizer, ha organizado la 1ª Jornada Nacional del Niño con Enfermedad Reumática, que ha tenido lugar en el Hospital Universitario y Politécnico la Fe, Valencia. Iniciativas similares se han desarrollo en otros hospitales en Barcelona y Madrid.

Por su parte, Lucía Verdejo, miembro de la Junta de Aspanijer, ha señalado que “el papel de los padres es muy importante y por ello desde la asociación desarrollamos actividades para los niños y jóvenes y realizamos apoyo psicológico para las familias. Además, uno de nuestros objetivos más destacados es fomentar el conocimiento de estas enfermedades y promover la participación tanto de Instituciones Públicas como Privadas en la elaboración de programas que favorezcan las necesidades de estos de niños y jóvenes”.

La intervención psicológica y el coaching a los padres es fundamental

El diagnóstico de una enfermedad reumática constituye para la familia y el niño, una situación difícil a la que han de enfrentarse. Añadidos a los dolores y limitaciones psicomotrices del niño derivadas de la enfermedad, el impacto inicial es importante sobre todo en los niños de edad escolar y adolescentes, ya que les obliga a cambios en el estilo de vida, que afecta a las actividades diarias, sobre todo el juego, el deporte y la educación física en el centro escolar. La doctora Inmaculada Calvo, Jefe de Sección, Unidad de Reumatología Pediátrica, Hospital Universitario y Politécnico la Fe, ha explicado que “todo ello hace que se sientan distintos a sus amigos y en ocasiones falta mayor apoyo por parte de algunos educadores en lo que respecta a educación física, lo que aumenta el problema y se crea un estrés emocional que se incrementa a medida que evoluciona la enfermedad”. Y ha añadido, “a ello se suma que en ocasiones los padres no saben cómo actuar ante estas situaciones y esto conlleva un estrés emocional que se suma a la actividad de la enfermedad. Por ello es necesario la aplicación de un protocolo de intervención psicológica y coaching, contando para ello con una psicóloga clínica, una actividad que en nuestro hospital se desarrolla conjuntamente con el equipo médico de pediatras reumatólogos”.

Según ha señalado Lucía Verdejo, “lo más importante es impulsar el bienestar de las familias y para ello desde la asociación creamos grupos de apoyo psicológico y desarrollamos jornadas de interés divulgativo con actividades de ocio paralelas para los niños y jóvenes”. “Además hemos puesto en marcha una Escuela de Padres, ya que en nuestro día a día nos encontramos que los familiares de niños y adolescentes con enfermedades reumatológicas, y en especial los padres, viven la enfermedad con un sufrimiento igual o mayor al que tienen sus hijos. En ella realizamos formación para padres, resolvemos dudas desde el punto de vista médico y psicológico, compartimos experiencias personales de los padres, etc.”, ha añadido.

La labor que realiza la Escuela de Padres es fundamental tanto para los padres como para los pacientes y los especialistas. A los padres, les enseña a utilizar los recursos para alcanzar una mayor aceptación y serenidad en el proceso de enfermedad de sus hijos; a los pacientes, les ayuda a desarrollar fortalezas frente a la enfermedad en las distintas etapas de la transición de niño a adolescente; y a los profesionales, les ayuda a ampliar los recursos en el ámbito de la gestión de los pacientes y de los familiares implicados en la enfermedad”, ha explicado la Dra. Calvo.

El diagnóstico precoz previene la incapacidad a largo plazo

El diagnóstico precoz de las enfermedades reumáticas infantiles supone una instauración rápida del tratamiento de la enfermedad y con ello conseguir el objetivo prioritario de todo pediatra reumatólogo, que es lograr la remisión enfermedad y evitar las secuelas que pueden ser producidas por la misma evolución natural de la enfermedad. Tal y como ha comentado la Dra. Calvo, “para ello es importante que los pediatras de Atención Primaria conozcan las enfermedades reumáticas, para poder realizar una identificación precoz de estos pacientes y establecer una coordinación asistencial con la Unidades de Reumatología Pediátrica. Dada la complejidad del manejo de estas enfermedades, es necesario establecer criterios de derivación y protocolos de actuación”.

Casi el 50% de los pacientes con AIJ llegan a adultos con la enfermedad activa y con una limitación de la capacidad funcional. Estos datos refuerzan la necesidad de un diagnóstico precoz de la enfermedad y de un tratamiento temprano para prevenir el daño articular irreversible y la incapacidad a largo plazo3.

Entre los tratamientos actuales disponibles, la introducción de las terapias biológicas ha cambiado el futuro de los pacientes con mayor riesgo de desarrollar daños articulares irreversibles y discapacidad física. Así lo ha afirmado la Dra. Calvo, que ha comentado que “la Reumatología Pediátrica ha producido grandes cambios en estos últimos años debido a la aparición de los fármacos biológicos y ha significado un cambio revolucionario ya que han contribuido a mejorar el pronóstico de estas enfermedades. El diagnóstico precoz de estas enfermedades junto con la introducción de éstos fármacos biológicos, ha permitido disminuir las complicaciones articulares y la discapacidad física que con gran frecuencia iba asociada a la falta de remisión de la enfermedad”.

Referencias

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